Cha mẹ khổ sở khi người con duy nhất mắc bệnh máu hiểm nghèo

Nhìn bề ngoài, chẳng ai nghĩ cậu bé Nguyễn Trần Thiên Hưng (SN 2018) mắc căn bệnh máu khó đông ngặt nghèo. Con kháu khỉnh, hoạt bát, dễ thương, luôn cười nói thân thiện. Nhưng đây đã là lần thứ 9 kể từ đầu năm nay Hưng phải nhập viện để truyền yếu tố đông máu.

Chị Nguyễn Thị Thu Hảo (SN 1988, mẹ của Hưng) tâm sự, căn bệnh khiến con có thể gặp nguy hiểm dù chỉ từ vết thương nhỏ, bởi máu sẽ chảy không ngừng. Đáng sợ nhất là khi bị xuất huyết sâu bên trong cơ thể, như 2 lần xuất huyết não, chị tưởng chừng đã mất con mãi mãi.

Thiên Hưng là đứa con duy nhất của vợ chồng chị Hảo, có được khi chị 30 tuổi, còn anh đã 46 tuổi. Những tưởng cuộc sống sẽ trở nên ấm cúng, hạnh phúc hơn khi có tiếng khóc cười trẻ thơ. Nào ngờ, khi con mới được 4 tháng tuổi thì đã phát bệnh, đột nhiên sốt cao, co giật. Bác sĩ ở bệnh viện Đồng Nai chẩn đoán Hưng bị xuất huyết não, động kinh. Qua xét nghiệm, con được phát hiện mắc bệnh Hemophilia B do thiếu yếu tố đông máu IX.

Cậu bé hồn nhiên mang trong mình căn bệnh hiểm nghèo.

Nằm điều trị khoảng 1 tuần không đỡ, vợ chồng chị Hảo phải chuyển gấp con lên Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM). Sau khi chích thuốc và truyền huyết tương, sức khỏe Hưng mới dần ổn định.

Bác sĩ Khoa Ung bướu – Huyết học cho biết, bệnh Hemophilia B khiến mỗi lần Thiên Hưng bị chảy máu, xuất huyết hay té chấn thương thì buộc phải nhập viện để truyền yếu tố đông máu. Càng lớn, tần suất con nhập viện ngày một nhiều lên. Mới đây, bác sĩ yêu cầu chị Hảo đưa con sang Bệnh viện Chợ Rẫy để làm xét nghiệm định lượng máu, nghi ngờ chỉ số đông máu của con không còn phù hợp với chẩn đoán trước đó. Thế nhưng người mẹ nghèo đã hết sạch tiền, phải nhờ bác sĩ hỗ trợ 500 nghìn đồng mới có thể đưa con đi.

“Từ lúc nhận được kết quả, tôi suy sụp tinh thần. Kết quả định lượng yếu tố IX của con chỉ còn 1.7% (Chỉ số bình thường là từ 50 - 150%). Lần đầu con phát bệnh, chỉ số này là 8.9%. Giờ thiếu nhiều quá, bác sĩ dặn tôi về phải chăm sóc con cẩn thận, không được va chạm, té ngã, đặc biệt là vùng đầu”, người mẹ tội nghiệp cố kìm tiếng nấc nghẹn.

Chị Hảo chỉ ước có thể thay con gánh chịu căn bệnh.

Chồng chị Hảo là trẻ mồ côi, không có nhà nội để cậy nhờ. Còn ở Hậu Giang quê chị, một mình mẹ già thường xuyên đau bệnh, sống đơn độc. Chị chẳng dám về, sợ con trai phát bệnh thì không cứu kịp. Hai vợ chồng đành mướn trọ ở Đồng Nai.

Chị Hảo từng bị bỏng điện, cánh tay trái yếu ớt, không thể làm việc nặng. Mấy năm nay, chị đi bán trái cây dạo. Còn chồng từ bỏ công việc thợ cơ khí, bày một sạp nhỏ trái cây, bán trước phòng trọ để tiện chăm con. Mỗi tháng, ngoài tiền thuê trọ, sinh hoạt, họ còn lo tiền thuốc thang, đi lại. Bởi vậy, dù đã chắt bóp nhưng họ vẫn cứ nợ nần chồng chất.

Bác sĩ cho biết, với điều kiện kinh tế của gia đình thì chỉ có thể sử dụng phương pháp hỗ trợ, truyền yếu tố đông máu suốt đời. Còn những phương pháp hiệu quả hơn thì chi phí quá tốn kém, tính bằng tiền tỷ, họ chẳng cách nào lo xuể.

Chị Hảo xót xa: “Đợt này, chúng tôi đã kiệt quệ tiền bạc. Bệnh của con lại nặng hơn, tần suất đi viện ngày càng nhiều. Tôi sợ chẳng đủ khả năng lo cho con”.

Mong sao hoàn cảnh của bé Thiên Hưng nhận được nhiều sự quan tâm, giúp bé có thêm chi phí điều trị lâu dài, chống chọi với căn bệnh hiểm nghèo.

Khánh Hòa