Nối nét hiếm thành những con đường cho người bệnh mắc bệnh hiếm

Vừa qua, từ ngày 25 đến 28/2, Sanofi Việt Nam đã phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP.HCM) tổ chức chuỗi sự kiện thường niên hưởng ứng 'Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm', góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng nhằm tăng cường sự hỗ trợ cho những người bệnh mắc bệnh hiếm và gia đình.

Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Giáo sư đầu ngành công bố gần 50 bệnh da hiếm gặp

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Ra mắt cuốn sách đầu tiên về bệnh da hiếm gặp ở Việt Nam

Cuốn sách 'Bệnh da hiếm gặp' của Thầy thuốc Nhân dân - GS.TS Trần Hậu Khang là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới.

Giáo sư đầu ngành da liễu công bố những ca bệnh bí ẩn

Gần 50 bệnh da hiếm gặp được tập hợp trong cuốn 'Bệnh da hiếm gặp' là một tài liệu y khoa có giá trị lớn trong chuyên ngành da liễu, không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới.

Nguyên nhân nào khiến mắc các bệnh hiếm gặp về da?

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm

Hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn, thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Đặc biệt, chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.

Khi bệnh hiếm không hề hiếm sự hỗ trợ

Từ ngày 26 tháng 2 đến ngày 28 tháng 2 năm 2023, tại thành phố Hà Nội và thành phố Hồ Chí Minh, Sanofi Việt Nam đã phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung Ương và Bệnh viện Nhi Đồng 1 tổ chức sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm 28/2.

Thắp lên nhiều tia sáng hy vọng cho bệnh nhân bệnh hiếm

Hưởng ứng ngày Quốc tế bệnh hiếm (28/2), Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP Hồ Chí Minh) và Sanofi Việt Nam đã phối hợp tổ chức chương trình 'Hãy sẻ chia sắc màu của bạn'.