Người đàn ông này sẽ khiến chúng ta phải giật mình suy nghĩ lại về những bất công trong cuộc đời

Ben Mattlin đã chung sống với căn bệnh thoái hóa cơ tủy từ khi còn là một cậu bé (ảnh: Daily Beast)

Mùa hè vừa qua, tôi nghe tin bà Laurie Hoirup đã qua đời. Người phụ nữ 60 tuổi này đã đứng ra bảo vệ quyền lợi cho người khuyết tật ở California suốt nhiều năm qua. Laurie chết đuổi trên sông Sacramento sau buổi lễ kỷ niệm ngày Quốc khánh 4/7. Là người được yêu mến và kính trọng, Laurie từng là phó giám đốc Hội đồng nhà nước về phát triển người khuyết tật trong suốt 3 năm và đã viết nên nhiều cuốn sách về sống chung với khuyết tật của bản thân.

Cái chết đầy bất ngờ và bi kịch xảy ra với Laurie không đơn thuần được gây ra bởi căn bệnh thoái hóa cơ tủy mà bà đã phải chịu đựng bấy lâu nay, mà là lời nhắc nhở về khoảng trống sâu thẳm trong cuộc sống của những người khuyết tật. Khi ấy, bà đang lăn bánh xe xuống thuyền mà không ngờ rằng, chiếc xe lăn từng là người bạn đồng hành thân thiết nhất đã kéo bà xuống sông. Trọng lượng quá lớn của chiếc xe đã khiến việc cứu hộ bà trở nên bất khả thi hơn bao giờ hết.

Cái chết của Laurie thực sự đã để lại ấn tượng sâu sắc đối với tôi, một người chồng 53 tuổi và là cha của hai đứa con, một phần bởi tôi được chẩn đoán cùng chung một căn bệnh với bà ấy: thoái hóa cơ tủy.

Thoái hóa cơ tủy là một căn bệnh bẩm sinh đặc trưng với sự suy yếu của các cơ toàn thân. Hiện tại, một nửa số trẻ em sinh ra mang căn bệnh này trong người không thể sống quá một năm bởi tim và phổi quá yếu để duy trì sự sống. Các phương pháp chăm sóc sức khỏe và tiến bộ y học chỉ có thể kéo dài khoảng thời gian của các em trên cuộc đời này thêm một chút.

Tôi được chẩn đoán các triệu chứng của căn bệnh này chỉ 6 tháng trước. Tôi không thể ngồi dậy và các bác sĩ nhanh chóng đặt cho tôi biệt danh “em bé mềm oặt”. Tôi không thể nào đi bộ hoặc đứng dậy mà không có ai bên cạnh. Trong thời gian đó, rất ít người biết đến căn bệnh thoái hóa cơ tủy và gần như không bệnh viện nào có thể chẩn đoán ra được căn bệnh đó. Ngày nay, người ta ước tính tỷ lệ mắc phải thoái hóa cơ tủy là 1 trên 6.000 – 10.000 trẻ sơ sinh trên toàn thế giới.

Đối với những người như chúng tôi, chỉ cần chịu đựng được thôi cũng đã là một nỗ lực lớn lao. Một trận cảm lạnh cũng có thể đánh gục chúng tôi. Nếu cổ họng chứa đầy đờm, chúng tôi không còn cách nào khác để khạc chúng ra bởi sức lực không cho phép. Một số phương pháp hỗ trợ điều trị có thể giúp chúng tôi bớt đau đớn, nhưng những biến chứng tới tim mạch và hô hấp vẫn liên tục là mối đe dọa.

Mặc dù vậy, chúng tôi không cho phép chấp nhận bản thân mình là một phần của cộng đồng người khuyết tật chỉ vì chúng tôi không có khả năng di chuyển cơ thể. Thay vào đó, chúng tôi nỗ lực khẳng định bản thân để tự chia cắt bản thân khỏi cộng đồng đó. Chúng tôi tìm kiếm sự đối xử công bằng, quyền tiếp cận hợp pháp tới tất cả mọi lĩnh vực trong xã hội, từ việc làm cho tới hôn nhân. Kể lể những nhược điểm của người khuyết tật dường như phản tác dụng và chẳng khác nào tự thương hại.

Sự thực, sống chung với khiếm khuyết của bản thân không phải là việc dễ dàng gì, nhưng cũng không phải là không chấp nhận được.

Laurie Hoirup đã cống hiến cả cuộc đời để bảo vệ quyền lợi người tàn tật

Tôi quyết định từ nay mình sẽ phải yêu bản thân hơn. Tôi phải học cách trân trọng sự khuyết tật đã tạo tên con người mình. Hiện tại, đó chính là nguồn sức mạnh tinh thần, động lực để tiếp tục chiến đấu, hoàn thiện mọi khả năng của mình trong bất kỳ hoàn cảnh nào. Hãy đối mặt với nó, những người khuyết tật sẽ không là gì cả nếu họ không tự mình giải quyết lấy những vấn đề. Chúng tôi tìm đến những thiết bị hỗ trợ cho phép chúng tôi cầm dĩa, lái ô tô hay đi dạo trên bờ biển. Tôi đã có thể kiểm soát chiếc xe lăn chạy bằng điện của mình bằng môi, bởi bàn tay của tôi đã không còn cử động được nữa. Những dòng chữ này đang được ghi lại bởi một máy tính nhận dạng giọng nói.

Đúng vậy, tìm ra một giải pháp thay thế để sống một cuộc sống của người bình thường, đối với chúng tôi không hề đơn giản. Nhưng khi những phương pháp đó phát huy tác dụng thì thật tuyệt vời! Cảm giác chiến thắng và giải phóng bản thân dâng trào trong suy nghĩ. Tôi cảm thấy tự hào bởi sự kiên trì và kỹ năng thích nghi với những điều mới mẻ của mình.

Tất nhiên, sẽ có đôi lúc tôi cảm thấy chán nản. Tôi rơi vào cái gọi là “hội chứng què cụt vô dụng”. Tôi chợt nhận ra, hầu hết những người bạn đồng trang lứa với tôi đều đang ở đỉnh cao sự nghiệp của họ, trong khi bản thân tôi chỉ biết cố gắng sống qua ngày. Nhưng tôi tự nhủ với bản thân mình không được phàn nàn. Tỷ lệ thất nghiệp trong số những người tàn tật vẫn còn rất cao.

Bởi lẽ đó, tôi tranh thủ những ngày không phải nằm lì trên giường bởi các chứng bệnh như viêm đường hô hấp hành hạ để theo đuổi những mục tiêu của bản thân. Tôi tốt nghiệp hạng ưu tại trường Đại học Harvard năm 21 tuổi. Tôi trở thành một phóng viên tài chính, những bài viết của tôi xuất hiện trên nhiều tờ báo lớn, trong đó có cả New York Times. Cuốn sách thứ 2 do chính tôi chắp bút sẽ được xuất bản trong năm tới. Tôi không muốn khoe khoang ở đây, điều cốt lõi là tôi muốn đạt được tất cả mọi thứ có thể trong khi vẫn còn đủ sức lực để biến chúng thành hiện thực. Tôi có thể cảm thấy khỏe mạnh trong hôm nay, nhưng ai mà biết trước điều gì sẽ ập đến vào ngày mai, hoặc thậm chí ngay trong lúc này. Tôi đã chứng kiến quá nhiều người khuyết tật tự đánh mất bản thân khi còn rất trẻ.

Không lâu sau khi Laurie đột ngột qua đời, thông tin về cái chết của bà đã đến tai một cô bé 14 tuổi ở Wisconsin. Mang trong mình căn bệnh thoái hóa cơ tủy, cố bé Jerrika Bolen đã từ chối điều trị để có thể kết thúc cuộc sống trong thanh thản. Vài tuần trước, cô bé ấy đã ra đi mãi mãi. Truyền thông đưa tin, trước khi chết Jerika đã được an ủi bởi những lời hứa hẹn về một thế giới bên kia, nơi cô bé có thể tự do bước đi và thoát khỏi nỗi đau vốn đã đeo bám bấy lâu.

Nhận được tin về sự ra đi của cô bé, bỗng nhiên trong tôi dâng trào lên một thứ cảm xúc mạnh mẽ và khó diễn tả thành lời. Chung sống với một khuyết tật trên cơ thể, tôi thường xuyên rơi vào trầm cảm khi bị mọi người xung quanh xa lánh, bị đồng nghiệp coi khinh. Làm sao mà không muốn bỏ cuộc cho được khi phải trải qua hàng chục ca phẫu thuật, thậm chí còn bị chính cơ thể mình từ chối. Ngay cả hiện giờ tôi còn không thể đưa tay ra gãi vết ngứa, không thể cắn, nuốt thức ăn, không thể lăn bánh xe tới một nơi đông đúc, và phải đứng bên lề mọi cuộc vui. Với một người khuyết tật, thật khó để vươn lên khi liên tục bị vùi dập bởi những hoàn cảnh vượt khỏi tầm kiểm soát của chúng tôi.

Tôi không dám phán xét Jerika Bolen. Tôi không thể thấu hiểu hết hoàn cảnh mà cô bé phải chịu đựng. Nhưng tôi ước gì cô bé ấy tìm thấy được nghị lực để sống. Như những bệnh nhân mắc chứng thoái hóa cơ tủy khác, tôi cảm thấy có chút bất lực khi chứng kiến nhiều người đang dần buông xuôi theo cái cách mà Jerika lựa chọn. Tôi mong cô ấy nhận được sự can thiệp từ một chuyên gia tâm lý. Tôi ước gì mình có thể nói với cô bé về những biện pháp tâm lý có thể biến những băn khoăn của em thành động lực sống. Nếu tôi có cơ hội, tôi sẽ nói với cô bé rằng, xã hội này vẫn đang cần những người khuyết tật như em.

Đối với tôi, việc kiên trì theo đuổi cuộc sống trọn vẹn với khuyết tật của bản thân một phần đến từ tâm lý dám đối mặt với sự bất lực và yếu đuối. Chung sống với khuyết tật, bạn đã và đang phải đối mặt với những nỗi sợ hãi sâu thẳm của con người, và nếu vượt qua chúng, bạn sẽ sống sót.

Jerika Boilen và mẹ (ảnh: NBC)

Tôi nhận ra rằng, những yếu tố bên ngoài cũng góp phần tạo ra sự khác biệt trong con người tôi. Gia đình là một trong những yếu tố đó, họ đã giúp đỡ tôi không biết mệt mỏi trong cuộc chiến chống lại căn bệnh hiểm nghèo. Cha mẹ đã chiến đấu để tôi được nhận vào học trong trường phổ thông, liên tục khuyến khích tôi suy nghĩ theo hướng bản thân có thể trở thành bất kỳ điều gì tôi muốn khi tôi lớn lên. Bây giờ, những khoản tiền ủng hộ từ gia đình đã cho phép tôi thuê các trợ lý để hỗ trợ cho cuộc sống thường ngày mỗi khi tiền lương chưa tới. Nếu không có những sự trợ giúp đó, tôi không thể trở thành tôi của ngày hôm nay, nhưng tôi nghĩ rằng mình có thể tìm mọi cách để tồn tại trên cõi đời này.

Laurie Hoirup đã sống một cuộc đời đủ đầy và vận động liên tục. Tôi ước gì mình đã có thể thuyết phục Jerika Bolen và những người khác có hoàn cảnh giống cô bé nỗ lực phấn đấu như Laurie, thay vì đặt mọi ước mơ và hy vọng vào tư tưởng của một thứ tôn giáo nào đó. Tôi muốn cô bé tin rằng, tìm đến cái chết không giúp giải thoát chúng ta ra khỏi những đau đớn đã giày vò con người chúng ta bấy lâu nay.

Theo Ben Mattlin – New York Times (Nam Anh dịch)