'Ngôi nhà thứ hai' của bệnh nhi tan máu bẩm sinh

Khoa Tiêu hóa – Huyết học lâm sàng, Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An đang là nơi điều trị cho 98 bệnh nhi mắc Thalassemia (tan máu bẩm sinh). Ảnh: Hoàng Yến.

Có mặt tại khoa Tiêu hóa – Huyết học lâm sàng, Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An, nơi đang theo dõi và điều trị cho 98 bệnh nhi mắc bệnh Thalassemia (thiếu máu tán huyết bẩm sinh). Những bệnh nhi tan máu bẩm sinh đều có đặc điểm chung là gương mặt vàng vọt, xanh xao, mệt mỏi, trán dô, mũi tẹt, gò má cao mà trong y học gọi là "bộ mặt Thalassemia".

Để duy trì sự sống, hàng tháng bệnh nhi mắc bệnh Thalassemia phải rời nhà xuống bệnh viện điều trị từ 10-15 ngày, để truyền máu và thải sắt.

Bệnh nhi N.P.T.T. (9 tuổi, ở huyện Nghĩa Đàn, Nghệ An) đã quen thuộc với việc hàng tháng cùng ông nội xuống Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An để nằm điều trị. Bé T. được phát hiện bệnh từ 6 tháng tuổi. Và từ đó đến nay, khoa Tiêu hóa – Huyết học lâm sàng đã trở thành "ngôi nhà thứ 2" của T. và ông.

Ông nội bé cho biết: "Trong thời gian dài, định kỳ mỗi tháng hai ông cháu phải xuống bệnh viện để điều trị rất vất vả. Cũng rất may, ở đây, ông cháu tôi nhận được sự chăm sóc, tư vấn tận tình của các y bác sĩ, điều dưỡng trong khoa. Không những vậy, bệnh viện còn có những chương trình hỗ trợ bệnh nhân và người nhà bệnh nhân chu đáo, phục vụ ăn uống đầy đủ, vệ sinh sạch sẽ, nên cũng vơi bớt được khó khăn".

Tại "ngôi nhà thứ hai" này, những y bác sĩ, điều dưỡng không chỉ là những chuyên gia y tế mà còn là những người bạn đồng hành, người truyền niềm tin và hy vọng. Dưới ánh sáng của tình người, mỗi em nhỏ không chỉ cảm nhận được sự an ủi và động viên mà còn thấy được một tương lai tươi sáng đang chờ đợi phía trước.

Hàng tháng, hai chị em ruột V.T.N.N (7 tuổi) và V.T.T (5 tuổi) ở huyện Quế Phong phải xuống Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An để điều trị bệnh Thalassemia. Ảnh: Hoàng Yến.

Cách đó không xa, trên giường bệnh, bé L.M.C. (4 tuổi, ở huyện Quế Phong, Nghệ An) cũng đang chống chọi với căn bệnh Thalassemia từ khi mới 18 tháng tuổi. Mẹ bé L.M.C. cho biết: "Vợ chồng tôi lấy nhau rồi sinh con mà không biết là cả 2 vợ chồng đều mang gen di truyền lặn về bệnh. Khi nhận kết quả xét nghiệm, biết con gái bị bệnh tan máu bẩm sinh, vợ chồng tôi như chết lặng người. Căn bệnh này đã khiến cháu luôn rơi vào trạng thái mệt mỏi, uể oải kém phát triển hơn so với trẻ đồng trang lứa. Cháu không thể học tập như các bạn cùng trang lứa vì phải nằm viện điều trị trong thời gian dài".

Bác sĩ Nguyễn Thị Kiều Oanh, Khoa Tiêu hóa – Huyết học lâm sàng, Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An cho biết: Thalassemia là bệnh thiếu máu tan máu di truyền. Bệnh này làm cho bệnh nhân luôn trong tình trạng thiếu máu mãn tính trong suốt cuộc đời. Do thiếu máu, cơ thể phản ứng bằng tăng sinh hồng cầu, mở rộng diện tích sinh hồng cầu trong tủy xương dẫn đến thay đổi cấu trúc xương sọ, mặt và đầu xốp các xương dài, một số trường hợp có các u sinh máu (sinh máu trong ống tủy, phổi…). Điều này làm gương mặt bệnh nhân thalassemia bị biến dạng: trán dô, mũi tẹt, gò má cao, răng vẩu, xương dễ gãy, giảm mật độ xương, loãng xương.

Bệnh nhân Thalassemia do phải truyền máu nhiều lần nên gây tình trạng ứ sắt trong cơ thể, có thể gây xơ gan, suy gan, suy tim, suy các tuyến yên tuyến sinh dục, đái tháo đường, suy giáp, suy cận giáp….

Mắc tan máu bẩm sinh, bệnh nhân luôn trong tình trạng thiếu máu mãn tính. Để duy trì sự sống, bệnh nhân phải thường xuyên truyền máu và thải sắt. Ảnh: Hoàng Yến.

"Hiện nay, tại khoa Tiêu hóa- Huyết học lâm sàng, Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An đang triển khai hai biện pháp chính điều trị bệnh tan máu bẩm sinh đó là truyền máu và thải sắt. Tùy mức độ thiếu máu khác nhau mà khoảng cách giữa các lần truyền máu của bệnh nhân cũng khác nhau. Còn việc thải sắt nhằm mục đích để chống quá tải sắt ở bệnh nhân, đưa nồng độ sắt trong cơ thể không tăng quá cao, giảm các biến chứng quá tải sắt", bác sĩ Nguyễn Thị Kiều Oanh cho biết.

Ghép tế bào gốc là phương pháp điều trị hiện đại, có thể chữa khỏi bệnh tan máu bẩm sinh. Tuy nhiên, chi phí điều trị khá tốn kém. Ghép tế bào gốc được chỉ định đối với bệnh nhân Thalassemia mức độ nặng, dưới 16 tuổi, chưa có quá tải sắt mức độ nặng và có người cho tế bào gốc phù hợp HLA.

Bệnh Thalassemia làm cho người bệnh phải điều trị suốt đời nhưng bệnh lại rất dễ phòng ngừa. Để xác định được có mang gen hay không các bạn trẻ trước khi kết hôn cần làm xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu. Để gia đình hạnh phúc, mỗi em bé sinh ra khỏe mạnh, các cặp vợ chồng nên làm xét nghiệm máu sàng lọc tiền hôn nhân.

Hàng tháng bệnh nhân bị bệnh Thalassemia phải đến bệnh viện điều trị bệnh từ 10-15 ngày, để truyền máu và thải sắt.

Căn bệnh không chỉ làm héo mòn tinh thần, suy giảm kinh tế, sự tiếp cận văn hóa, giáo dục của các bé do thời gian điều trị bệnh kéo dài gây tốn kém, mệt mỏi, mà còn tác động đến chất lượng dân số, suy giảm giống nòi.

"Chia sẻ những khó khăn của các bệnh nhân, gia đình bệnh nhân tan máu bẩm sinh, Khoa Tiêu hóa - Huyết học lâm sàng và Phòng Quản lý chất lượng Công tác xã hội (Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An) đã và đang cố gắng phối hợp cùng nhà hảo tâm để trao những phần quà hỗ trợ, động viện cho các bệnh nhân, gia đình. Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An luôn mong mỏi nhận được nhiều hơn những tấm lòng vàng giúp đỡ, hỗ trợ người bệnh", bác sĩ Nguyễn Thị Kiều Oanh chia sẻ.

Khánh Tâm - Hoàng Yến