Viêm ruột mạn tính (Crohn) không còn là bệnh hiếm gặp ở trẻ

Crohn và sức tấn công khủng khiếp lên những đứa trẻ

Như một đứa trẻ lên 3 yếu ớt nằm trong lòng mẹ, không ai nghĩ H. đã 7 tuổi. Cuộc sống của em từ khi 18 tháng tuổi đến giờ chỉ có hai nơi: nhà và bệnh viện. Nói về chặng đường khó khăn đã qua mẹ của H. không cầm được nước mắt: “năm ngoái con chuẩn bị hành trang vào lớp 1 nhưng con sốt phải đưa lên viện thì lúc này ruột đã bị tắc và phải phẫu thuật. Lúc con 18 tháng đã mổ một lần rồi, con bị dò phân ra ngoài nên bác sỹ phải làm hậu môn nhân”.

Trước gánh nặng bệnh tật, gia đình bệnh nhân nhi mắc Crohn được các tổ chức xã hội hỗ trợ tài chính

Sốt là dấu hiệu vi khuẩn đã ăn mòn một đoạn ruột và buộc phải phẫu thuật cắt bỏ. Sau 5 năm mắc bệnh, đường ruột của bé H. bị tổn thương nghiêm trọng, không hấp thu được dinh dưỡng khiến cơ thể suy kiệt, còi cọc. Để chăm con, chị Nguyễn Thúy Lan đã phải nghỉ việc, toàn bộ kinh tế gia đình, chạy chữa bệnh tật trông đợi cả vào đồng lương công nhân của chồng.

“Từ tháng 8 năm ngoái đến nay cháu bị trở lại và phải nằm viện suốt....Bố cháu đi làm công nhân cho một công ty thang máy. Mỗi tháng chi phí 50-70 triệu chủ yếu là tiền thuốc ngoài nên phải đi vay mượn”, mẹ bé H. chia sẻ.

Người đàn ông tóc đã nhuốm bạc ngồi ở một góc bệnh viện. Luống tuổi anh Q. (Hải Phòng) mới sinh được cô con gái nhưng buồn thay năm con 11 tuổi thì phát hiện mắc bệnh viêm ruột Crohn.

“Lúc mới phát hiện bệnh, cháu rất yếu, viêm 70% ruột. Vừa rồi xét nghiệm hồi tràng viêm đến 90%, cháu đau bụng liên tục và phải nằm viện điều trị 3 tháng liền. Hiện mỗi tuần cháu được tiêm 1 mũi thuốc sinh học, cơ thể đã có đáp ứng và giờ có thể ăn được một chút, bụng đỡ đau”, anh Q. chia sẻ.

3 năm điều trị bệnh, từ một cô bé hồn nhiên, tươi vui, mạnh khỏe, nay cô bé yếu ớt với những đợt nằm viện kéo dài. Hai vợ chồng già mất sức lao động, để chữa trị cho con, đành phải dành dụm từng đồng từ những công việc thuê mướn lặt vặt như rửa bát thuê.

“Cứ một lần đi tiêm về lại phải đi vay mượn để tiêm mũi thứ 2. Một tháng 2 lần cháu phải đi tiêm thuốc sinh học, tiền xe cộ, tiền thuốc điều trị 1-2 triệu nữa, rồi sữa thủy phân 500-600 nghìn/hộp”, anh Q. kể.

Crohn và những rào cản trong điều trị

PGS.TS Nguyễn Thị Việt Hà, trưởng Khoa Tiêu hóa (BV Nhi Trung ương) cho biết, tài chính là khó khăn lớn nhất trong điều trị bệnh Crohn hiện nay. Phác đồ điều trị, quy trình chẩn đoán hiện nay của nước ta đã tiệm cận với các quốc gia phát triển. Thế nhưng, những loại thuốc đặc trị như thuốc chống viêm, thuốc giảm viêm, điều hòa miễn dịch dù đã có mặt trên thị trường trong nước nhưng không nằm trong danh mục bảo hiểm y tế thanh toán, các gia đình phải tự túc mua.

Bên cạnh đó, đây cũng là những loại thuốc gây ra nhiều tác dụng phụ không mong muốn như: suy tuyến thượng thận, suy giảm miễn dịch, loãng xương, viêm tụy, giảm tiểu cầu…

Đặc biệt loại thuốc kháng thể sinh học tổ hợp kháng thể từ chuột và người được chỉ định cho những bệnh nhân nặng, có thể đáp ứng đến 70% cho người bệnh nhưng giá thành hiện nay rất đắt mà bảo hiểm y tế chỉ chi trả một phần nhỏ.

Gánh nặng tài chính là rất lớn với các gia đình có con mắc bệnh Crohn.

Ngoài ra, liên quan đến dinh dưỡng hiện có sản phẩm sữa chống viêm dành riêng cho bệnh nhân Crohn nhưng người bệnh buộc phải đặt mua ở nước ngoài, sản phẩm không có trên thị trường Việt Nam. Vì thế, chi phí rất đắt đỏ, trong khi sữa khó uống. Trẻ mắc bệnh Crohn buộc phải tuân thủ nghiêm ngặt chế độ ăn như không ăn đồ rán béo, đồ ngọt… vì vậy dinh dưỡng trở thành trở ngại rất lớn trong quá trình điều trị bệnh Crohn.

Tính đến nay, khoa Tiêu hóa (Bệnh viện Nhi TW) đã tiếp nhận khoảng 70 cháu mắc bệnh Crohn, trong đó 50% là trẻ dưới 6 tuổi, thông thường với những trường hợp này là do vấn đề về gene.

Ngoài ra, có thể nhắc đến các nhóm nguyên nhân như: rối loạn đáp ứng miến dịch do hệ miễn dịch không tuân theo quy trình thông thường; rối loạn hệ vi sinh đường ruột vì đường ruột; sự tác động của môi trường như thực phẩm, khói thuốc, bụi…

PGS.TS Nguyễn Thị Việt Hà cũng chỉ ra đặc tính bệnh Crohn ở trẻ khác với người lớn là tính nặng của nó. Trẻ nhỏ là lứa tuổi phát triển nên khi mắc bệnh ảnh hưởng rất lớn đến phát triển thể chất của trẻ.

Hiện nay, việc chẩn đoán bệnh Crohn cũng đang gặp nhiều khó khăn. Với 2 nhóm triệu chứng chính là tiêu hóa và toàn thân, thì hiện nhiều y bác sỹ ở bệnh viện tuyến dưới thường hay chẩn đoán nhầm.

Bác sỹ Việt Hà đơn cử, triệu chứng tiêu hóa của bệnh Crohn biểu hiện là tình trạng đau bụng. Tuy nhiên, đau bụng trẻ lớn phát hiện được còn nhỏ thì bố mẹ gần như không phát hiện được. Đau bụng Crohn thường xuất hiện hố chậu bên phải nơi mà hồi trang, manh tràng hay tổn thường.

Triệu chứng tiêu chảy và tiêu chảy kéo dài thường bị chẩn đoán muộn vì nghĩ là nhiễm khuẩn đường tiêu hóa. Khi tiêu chảy, đau bụng gây ra bởi Crohn mà không phát hiện sớm sẽ khiến ruột dày lên sẽ dẫn đến dò ruột, thủng ruột, hẹp ruột.

“Vì thế nhiều trẻ đến với tình trạng biến chứng vì nghĩ là nhiễm khuẩn tiêu hóa bình thường mà không điều trị luôn. Một số bạn thì có dấu hiệu dò hậu môn trực tràng, dò phân vì trước đó nghĩ là bị áp xe thôi, khiến chẩn đoán muộn”, bác sỹ Việt Hà nhận định.

Crohn gây tổn thương sâu từng đoạn ruột nên ảnh hưởng rất lớn đến sự hấp thu nên bé. Vì thế, khi nhập viện nhiều trẻ gặp phải tình trạng thiếu máu, thiếu dinh dưỡng, yếu tố vi lưỡng, nhiễm trùng… trẻ cứ sốt từng đợt một.

So với người lớn, triệu chứng bệnh Crohn cũng có nét khác biệt khi ở người lớn có những biểu hiện ngoài đường tiêu hóa như: loét miệng, viêm màng bồ đào, ban hồng ban tay, viêm khớp….

Theo bác sỹ Việt Hà, hiện nay, bệnh viện Nhi TW đã có quy trình chẩn đoán bệnh Crohn và giảng dạy về việc sàng lọc bệnh lý này cho các nhà trường và bệnh viện tuyến dưới. Điều này giúp cho việc chẩn đoán bệnh sớm hơn, và có lẽ cũng vì thế phát hiện ra nhiều bệnh nhân hơn.

“Nếu trong nhà có người có tiền sử mắc bệnh Crohn thì phải cho con đi khám để sàng lọc, khi có biểu hiện rối loạn tiêu hóa khéo dài, chậm tăng cân, thiếu máu, gầy sút cân, chậm dậy thì, loét miệng, loét hậu môn trược tràng, ban trên da bất thường thì nên đi khám chứ đừng tự nghĩ là viêm đơn thuần, dùng kháng sinh lung tung thì làm chậm chẩn đoán”, bác sỹ Việt Hà khuyến cáo.

Thanh Phượng/VOV2