35 năm nhiễm HIV, người đàn ông Mỹ đã khỏi bệnh
Paul Edmonds là 1 trong 5 người duy nhất trên thế giới hoàn toàn không còn virus HIV trong cơ thể sau khi cấy ghép tế bào gốc.
Paul Edmonds, 67 tuổi, là một trong số ít những người không còn virus HIV trong cơ thể sau khi cấy ghép tế bào gốc.
Paul Edmonds là 1 trong 5 người duy nhất trên thế giới hoàn toàn không còn virus HIV trong cơ thể sau khi cấy ghép tế bào gốc.
Tháng 9/1988, một bác sĩ thực tập tại Bệnh viện Đa khoa San Francisco (Mỹ) thông báo với Paul Edmonds rằng anh bị nhiễm HIV. Tệ hơn nữa, virus đã tàn phá hệ thống miễn dịch của anh và tiến triển thành AIDS. Ngày hôm đó, Edmonds 33 tuổi. Chứng kiến những người bạn nhiễm HIV qua đời sau nhiều tháng, anh cho rằng mình sẽ chết trong vòng 1-2 năm nữa. Có thể là sớm hơn.
“Tôi nhớ mình đã cảm thấy thế nào khi nghe tin đó. Tôi thấy tim mình thắt lại”.
Không giống như hầu hết những người bạn bị nhiễm bệnh của mình, Edmonds lần lượt đón sinh nhật lần thứ 40, 50, 60. Sau đó, chuyện phi thường đã xảy ra.
Năm 2019, anh trở thành 1 trong 5 người duy nhất trên thế giới được ghép tế bào gốc thành công từ một người hiến tặng mang đột biến gen hiếm khiến cơ thể kháng lại HIV.
Năm 2021, Edmonds ngừng dùng những loại thuốc mà anh đã phụ thuộc suốt nửa cuộc đời mình. Hiện đã 67 tuổi, đang sống ở California, Edmonds đã khỏi bệnh HIV và bệnh bạch cầu một thời gian dài.
Ahmed Aribi, một trong những bác sĩ điều trị cho ông tại trung tâm ung thư City of Hope, cho biết do những rủi ro liên quan đến cấy ghép tế bào gốc, phương pháp điều trị giúp Edmonds chữa khỏi bệnh hiệu quả có thể vẫn cực kỳ hiếm, chỉ dành cho bệnh nhân mắc cả HIV và ung thư. Như hiện tại, nhiều bệnh nhân HIV dùng thuốc kháng virus đã biến nhiễm trùng thành một tình trạng có thể kiểm soát được.
Tuy nhiên, kiến thức mà các nhà khoa học đang thu thập được từ một số ít bệnh nhân đã trải qua cấy ghép tế bào gốc có thể mở ra những bí mật dẫn đến các phương pháp điều trị hoặc vắc-xin mới.
Joseph Alvarnas, giáo sư huyết học tại City of Hope cho biết: “Đó là một chặng đường dài từ khi chúng tôi bắt đầu”.
Giáo sư Alvarnas bắt đầu điều trị cho bệnh nhân HIV vào năm 1985, khi ông còn là sinh viên y khoa làm việc tại Bệnh viện Đa khoa San Francisco. Vào thời điểm đó, những bệnh nhân được chẩn đoán mắc bệnh ung thư hạch liên quan đến AIDS, một loại ung thư của hệ thống miễn dịch được biểu hiện bằng việc sụt cân, sốt, đổ mồ hôi ban đêm và chỉ có thời gian sống trung bình là 30 ngày.
Còn ngày nay, có hàng nghìn người Mỹ, giống như Edmonds, đã sống chung với HIV trong nhiều năm, thậm chí nhiều thập kỷ. Mặc dù các chi tiết cụ thể trong câu chuyện của Edmonds là độc nhất, nhưng những nước đi rộng lớn của nó là biểu tượng cho chặng đường dài mà nước Mỹ đã đi theo trong cuộc chiến chống lại HIV, một hành trình từ gần như tuyệt vọng đến hy vọng.
'Chúng ta sẽ đi đến đâu?'
Số liệu điều tra dân số cho thấy, hơn 170 triệu người Mỹ có lẽ còn quá trẻ để nhớ về những ngày đầu của cuộc khủng hoảng HIV/AIDS, nhưng đó là thời điểm có những điểm tương đồng với thời đại Covid. Một căn bệnh mới đang lây lan nhanh chóng, giết chết số người đáng báo động. Các bác sĩ và nhà khoa học tranh nhau tìm hiểu xem nó đến từ đâu và làm thế nào để ngăn chặn hoặc làm chậm nó lại. Nỗi sợ hãi và thông tin sai lệch lan rộng. Người bị nhiễm bệnh bị kỳ thị, các thuyết âm mưu nổi lên.
Đó là thời kỳ mà Edmonds và chồng của ông, Arnie House, nhớ rất rõ.
Được nuôi dưỡng theo đạo Baptist, Edmonds lớn lên ở thị trấn nhỏ Toccoa, Georgia. Năm 10 tuổi, khi vẫn còn mơ hồ cảm thấy mình khác biệt với các bạn cùng lớp, Edmonds biết một người đàn ông đồng tính đã bị đánh chết ở Toccoa. Một số người cho rằng nạn nhân xứng đáng với điều đó.
Mãi đến năm 1976, ở tuổi 21, Edmonds mới chia sẻ với gia đình và bạn bè điều mà anh đã cố gắng nói với chính mình: Anh là người đồng tính.
“Cha sẽ luôn yêu con”, cha anh nói. “Chỉ cần trở thành người tốt nhất mà con có thể”. Lúc đầu còn “sốc” nhưng mẹ anh cũng nhanh chóng điều chỉnh thái độ và ủng hộ con trai.
Năm đó, Edmonds chuyển từ Atlanta, nơi anh đang làm công việc văn phòng, đến San Francisco, và sự thay đổi “thật không thể tin được”. Những người đồng tính nam đổ xô đến San Francisco. Edmonds kết bạn dễ dàng. “Tôi không còn cảm thấy cô đơn nữa”.
Năm 1980, những người anh quen biết bắt đầu bị bệnh và qua đời. Lúc đầu, không ai biết tại sao. Mọi người gọi đó là “ung thư đồng tính”, một thuật ngữ mà anh xem thường.
Edmonds đến thăm bạn bè trong bệnh viện. Anh tham dự đám tang và “lễ mừng thọ” cho người chết.
Anh cảm thấy khỏe mạnh khi đi xét nghiệm HIV vào năm 1988, mặc dù anh nghi ngờ rằng, giống như hầu hết bạn bè của mình, anh đã nhiễm virus này.
Một trong những điều đầu tiên Edmonds làm sau khi biết mình bị AIDS là gọi điện báo tin cho mẹ. Mẹ anh đã khóc và nói rằng sẽ cầu nguyện cho anh.
Sau khi nhận được kết quả chẩn đoán, Edmonds đã hoảng loạn. Anh đã uống nhiều rượu và dùng ma túy. Nó giúp anh chống lại cảm giác buồn nôn, khiến anh thèm ăn, do đó tránh được tình trạng sụt cân nghiêm trọng.
Anh không lên kế hoạch cho đám tang của mình, ngoại trừ chỉ định một vài việc mình không muốn. Anh không muốn một buổi lễ theo nghi thức của đạo vì anh cảm thấy tôn giáo đã bỏ rơi mình. Anh cũng không muốn một đám tang mở quan tài vì anh không thích những đám tang mà anh từng tham dự trước đây. Anh yêu cầu được hỏa táng.
Có những lúc Edmonds cho phép mình tưởng tượng về cái chết. "Làm sao mà cưỡng lại được chứ?". Tuy nhiên, anh tập trung tâm trí vào sự sống và cố gắng hết sức để xua tan nỗi tuyệt vọng. Khi đến thăm những người bạn bị bệnh và sắp chết, anh không bao giờ nghĩ: “Rồi sẽ là mình”.
“Tôi có xu hướng không bỏ cuộc”, anh nói. "Không bao giờ".
Edmonds đã thử hàng chục loại thuốc, một số trong đó là thuốc thử nghiệm. Sự khốn khổ về thể chất của bệnh nhân AIDS - buồn nôn, tiêu chảy, mệt mỏi dữ dội - không phải do căn bệnh mà do tác dụng phụ của các loại thuốc. Anh thiền định và chịu đựng.
Anh không chỉ cảm thấy buồn mà còn vô cùng tức giận vì “chúng tôi đã không nhận được sự giúp đỡ mà chúng tôi cần”. Theo nhiều nguồn tin, lần đầu tiên Tổng thống Ronald Reagan nhắc đến từ “AIDS” trước công chúng là vào tháng 9/1985.
Vào đêm ngày 23/2/1992, Edmonds đến một quán bar có tên Mặt trời lúc nửa đêm ở quận Castro (San Francisco). Từ bên kia quầy bar, anh và Arnie House, người từng phục vụ trong Lực lượng Không quân Hoa Kỳ, nhìn thấy nhau.
“Anh ấy nói rất nhiều và tôi nghĩ anh ấy rất hấp dẫn” - Edmonds kể.
Đêm đầu tiên đó, Edmonds đã kể cho House rằng anh bị nhiễm HIV.
“Tôi chấp nhận nó như bình thường”, House nói. “Tôi say mê anh ấy. Điều đó làm cho mọi chuyện dễ dàng hơn rất nhiều”.
Edmonds sống ở Desert Hot Springs, California, với chồng là Arnie House, cũng là một bệnh nhân HIV lâu năm.
Ngay sau cuộc gặp gỡ đầu tiên đó, Edmonds đã thuyết phục House đi xét nghiệm HIV. Cặp đôi cùng nhau đi xét nghiệm. Vào thời điểm này, các phương pháp điều trị HIV đang được cải thiện và triển vọng cho bệnh nhân cũng vậy.
Khi House nhận kết quả dương tính với HIV, anh đã rất vui mừng. “Tôi nói ngay: ‘Chúng ta sẽ đi đến đâu đây?’”.
“Chúng ta chăm sóc lẫn nhau”, Edmonds trả lời.
Đó là cách họ sống chung với HIV. House, từng làm y tá hơn một thập kỷ, tỏ ra thoải mái với vai trò đó.
Hai người cùng nhau lập di chúc. Họ cùng nhau đi khám bác sĩ. Khi trở về nhà từ các cuộc hẹn y tế, họ bắt đầu nghiên cứu những gì đã nhận được từ các bác sĩ.
Họ cùng nhau thực hiện chế độ ăn uống lành mạnh, tập thể dục và tìm hiểu ưu nhược điểm của các loại thuốc khác nhau.
Edmonds quay trở lại với hội họa và dạy cho House. Anh yêu thích những màu sắc tươi sáng, dành hàng giờ làm việc trên các bức tranh sơn dầu. “Hội họa là nơi hạnh phúc của tôi” - Edmonds nói.
Nhiều năm trôi qua, 2 người đàn ông này phát hiện ra rằng đối với họ, HIV không phải là bản án tử hình mà là một sự thật của cuộc sống. Lễ kỷ niệm sinh nhật lần thứ 40 của Edmonds được tổ chức lớn hơn và tốt hơn so với lần thứ 35 của anh. Vào sinh nhật lần thứ 50, anh cũng tổ chức một bữa tiệc lớn, thuê một ban nhạc jazz và mời 100 người. Năm 2014, Edmonds và House, khi đó lần lượt 58 và 57 tuổi, đã kết hôn hợp pháp.
Nhưng vào tháng 8/2018, trong một lần kiểm tra HIV định kỳ, bác sĩ của Edmonds đã phân tích mẫu máu của anh và phát hiện ra một vấn đề. Mặc dù Edmonds không cảm thấy triệu chứng nào khác ngoài mệt mỏi, nhưng anh được chẩn đoán mắc chứng rối loạn máu gọi là hội chứng loạn myelodysplastic. Rối loạn dẫn đến một số tế bào hồng cầu mới hình thành không phát triển bình thường hoặc không đi vào máu.
Edmonds được chuyển đến City of Hope ở Duarte, nơi các bác sĩ biết rằng hội chứng này đã tiến triển thành bệnh bạch cầu tủy cấp tính, một loại ung thư máu và tủy xương. Để điều trị ung thư, anh cần cấy ghép tế bào gốc, một thủ thuật có nguy cơ tử vong từ 10 đến 20%.
Tuy nhiên, bệnh bạch cầu của Edmonds có một cái lợi. Anh biết rằng khi các bác sĩ tìm được một người hiến tặng phù hợp, anh sẽ có cơ hội giải quyết cả bệnh bạch cầu và HIV. Họ sẽ săn lùng một đột biến hiếm gặp, được gọi là CCR5 Delta 32, chỉ xảy ra ở 1-2% dân số. Đột biến ngăn không cho HIV xâm nhập tế bào và nhân lên.
Việc cấy ghép sẽ quá nguy hiểm nếu Edmonds chỉ nhiễm HIV. Nhưng nó được khuyên dùng cho bệnh bạch cầu, mang lại cho Edmonds và các bác sĩ của anh một cơ hội hiếm có. Quy trình này đã được thử nghiệm trước đây với những bệnh nhân HIV khác và chỉ hiệu quả 4 lần, bắt đầu từ năm 2007 với Timothy Ray Brown, người đàn ông lúc đầu được gọi là “bệnh nhân Berlin”.
Các bác sĩ tìm được một người hiến tặng mang đột biến hiếm gặp và là người hoàn toàn phù hợp với Edmonds. Ca cấy ghép được lên kế hoạch vào ngày 6/2/2019. Sau 6 ngày hóa trị, loại bỏ hệ thống miễn dịch của anh để nó không thể tấn công các tế bào của người hiến tặng, Edmonds đã sẵn sàng.
Ca cấy ghép kéo dài 20-30 phút đã diễn ra tốt đẹp.
Edmonds vượt qua mốc 100 ngày quan trọng sau ca cấy ghép, thời điểm mà các biến chứng có nhiều khả năng phát triển nhất. Trong vài tháng sau, anh được yêu cầu ở trong phạm vi gần bệnh viện.
Trong năm đầu tiên xảy ra đại dịch virus corona, Edmonds chưa vội ngừng dùng thuốc điều trị HIV. Anh bắt đầu dừng thuốc vào ngày 6/3/2021.
Tương lai của cuộc chiến HIV
Phương pháp điều trị bằng tế bào gốc, mặc dù không sẵn sàng cho hầu hết bệnh nhân, nhưng lại để lộ một vết nứt trên chiếc áo giáp của loại virus thế kỷ. Đó là kẽ hở mà các nhà khoa học có thể nghiên cứu trong nhiều năm nữa nếu việc chỉnh sửa gen được chứng minh là an toàn ở người.
Là một trong số ít những người sống sót sau khi dừng thuốc một thời gian dài, Edmonds rất được các nhà nghiên cứu quan tâm.
Jana K. Dickter, phó giáo sư lâm sàng thuộc bộ phận bệnh truyền nhiễm của City of Hope, cho biết cô đang theo dõi Edmonds cho 2 công trình nghiên cứu. Một nghiên cứu tập trung vào việc tìm kiếm các vị trí mà HIV ẩn náu khỏi hệ thống miễn dịch, không hoạt động nhưng không tạo ra virus mới. Một nghiên cứu khác đang cố gắng xác định xem liệu virus có thể hoạt động trở lại hay không khi Edmonds đã ngừng dùng thuốc điều trị HIV. Cho đến nay, các nghiên cứu không tìm thấy nơi trú ẩn của HIV hoặc dấu hiệu nào cho thấy virus đang bùng phát trở lại.
Trong thời gian chờ đợi, Edmonds bắt đầu chia sẻ câu chuyện của chính mình.
“Tôi thực sự biết ơn”, ông nói. “Bằng cách nào đó, thật kỳ diệu, tôi đã sống sót qua tất cả những chuyện này”.
