Có lẽ, ít ở đâu mà chúng tôi chứng kiến, những người mang bệnh di truyền máu khó đông (bệnh Hemophilia) lại có sức sống diệu kỳ và sự chịu đựng vượt qua tất thảy đau đớn ở đời như những bệnh nhân đang điều trị tại Viện Huyết học và Truyền máu TW.

Thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Thị Mai, Phụ trách Trung tâm điều trị Hemophilia cho biết, ngày càng có nhiều trẻ em tại Việt Nam mắc căn bệnh di truyền này. Những em bé vừa lọt lòng mẹ đã phải gắn cuộc đời mình với giường bệnh cho tới hết đời. Việt Nam hiện có 6.000 người mắc bệnh Hemophilia, nhưng trong số đó chỉ 20% được phát hiện và điều trị.

Điều trị ở Viện Huyết học và Truyền máu từ nhiều năm nay, cháu Đỗ Sơn Tùng, ở xã Chính Mỹ, huyện Thủy Nguyên, TP Hải Phòng đã nhiều lần trải qua cơn “thập tử nhất sinh” bởi bệnh Hemophilia. Chúng tôi có thể cảm nhận được từng nhịp đập phập phồng trong cơ thể yếu ớt của bé Tùng trên giường bệnh. Cháu ngoan ngoãn nằm im cho cô y tá truyền máu. Cánh tay gầy nhẳng, xanh xao ấy dường như đã không còn ven để truyền máu và các chế phẩm từ máu nữa. Tùng nhoẻn cười khi tôi hỏi chuyện. Cậu bé năm nay lên 7 tuổi nhưng trông như chỉ mới lên 5. Nhỏ bé, yếu ớt và bất hạnh là những gì chúng tôi cảm nhận được sau cậu chuyện với anh Đỗ Văn Hậu, người chú ruột luôn chăm sóc cho Tùng mỗi khi cháu đi viện.

Tùng là cậu bé khá bất hạnh khi bố đang phải chịu án hình sự, mẹ bỏ đi khiến cháu phải sống cùng ông bà nội. Lúc tròn 18 tháng tuổi, Tùng bị chảy máu trong não nhưng gia đình không biết đã đưa em vào Bệnh viện Thụy Điển, TP Uông Bí, tỉnh Quảng Ninh để phẫu thuật. Trong ca mổ, thấy máu cháu bé chảy không cầm, bệnh viện nghi ngờ mới chuyển cháu lên Viện Huyết học và Truyền máu TW. Bác sĩ kết luận, Tùng bị mắc chứng bệnh di truyền Hemophilia.

Cháu Đỗ Sơn Tùng đang điều trị tại Viện Huyết học và Truyền máu TW (Ảnh Trần Hằng).

Kể từ đó đến nay, Tùng gắn bó với chiếc giường bệnh ở Viện Huyết học. Và người đi theo nuôi nấng, chăm sóc cháu không ai khác là người chú ruột. Lần này Tùng bị chảy máu răng, máu ra rất nhiều mà không cầm nổi. Anh Hậu phải tức tốc đưa cháu lên Hà Nội, hành trang của hai chú cháu chỉ là chiếc túi xách cũ với vài bộ quần áo. Mỗi lần nằm viện của Tùng kéo dài tới nửa tháng, anh Hậu phải nghỉ việc để đi chăm. “Cháu đang học dở lớp 1 thì phải bỏ vì đi viện suốt. Bác sĩ yêu cầu gia đình phải cho cháu đi học để biết chữ, lần này về chúng tôi sẽ xin nhà trường cho cháu đi học lại” – anh Đỗ Văn Hậu, buồn bã chia sẻ với chúng tôi. Hoàn cảnh gia đình Tùng khá khó khăn, ông bà nội đã già, đây là một trở ngại lớn trong việc nuôi nấng và chăm sóc người bệnh như Tùng.

Nằm cùng phòng với Tùng còn có khá đông trẻ em, đó là những em bé vừa lọt lòng mẹ đã mắc chứng bệnh di truyền Hemophilia. Các em bị chảy máu bất cứ chỗ nào trong cơ thể, từ chảy máu cơ, ổ bụng, não, dạ dày, răng…Mỗi lần chảy máu là đau đớn không gì có thể tả xiết, cơ khớp sưng to, nếu không truyền huyết tương và các chế phẩm cô đặc từ máu thì cơ khớp bị biến dạng, nặng là tử vong.

Chúng tôi bắt gặp nhiều gia đình đang điều trị cho con ở đây đều có hoàn cảnh rất khó khăn. Có gia đình sinh được 2 cháu trai thì cả 2 đều bị bệnh và cùng vào điều trị một đợt. Được truyền chế phẩm máu, các cháu tỉnh táo, bớt đau và nói cười được. Nhưng có khi, vừa điều trị xong đợt này thì các cháu lại tiếp tục bị chảy máu chỗ khác và phải quay vào nhập viện. Các cháu mắc chứng bệnh Hemophilia đều có sức khỏe yếu và không tham gia được hoạt động vì chỉ ngồi không cũng gây chảy máu.

Bệnh nhân Hemophilia phải truyền máu và các chế phẩm từ máu đến suốt đời (Ảnh Trần Hằng).

Bác sĩ Nguyễn Thị Mai cho biết, ngày càng nhiều trẻ em mắc bệnh di truyền Hemophilia vào điều trị. Tuy nhiên, với nền y học hiện đại như ngày nay, người bệnh Hemophila đã có thêm nhiều cơ hội chuẩn đoán và chữa trị tốt hơn. Nếu như năm 2005, phương pháp điều trị cho bệnh nhân Hemophilia gặp nhiều khó khăn và bế tắc thì đến nay, chất lượng điều trị cũng như giúp bệnh nhân hòa nhập cộng đồng đã tiến triển và nâng cao hơn rất nhiều.

Chia sẻ khó khăn với chúng tôi, Thạc sĩ – bác sĩ Nguyễn Thị Mai, phụ trách Trung tâm Hemophilia lạc quan cho biết: “Giờ đây việc chẩn đoán nhầm bệnh đã giảm. Năm 2007, Hội rối loạn đông máu Việt Nam được thành lập, rồi các nhóm đồng đẳng ra đời nên đã đẩy mạnh được việc chăm sóc bệnh nhân, khiến cho chất lượng cuộc sống của họ khá hơn. Đặc biệt bệnh nhân không còn cô độc mà được hòa nhập cộng đồng”.

Tuy nhiên, Hemophilia là căn bệnh mà người mắc phải phải sống chung với nó suốt đời nên đối với người bệnh chi phí điều trị hiện đang quá lớn với họ. Bởi 90% người mắc bệnh đều không có khả năng lao động, thất nghiệp do không được đi học, cơ khớp bị biến dạng. Bệnh nhân Hemophilia do Viện Huyết học và Truyền máu TW quản lý là 1107 người, chưa kể cả nước còn 5 cơ sở điều trị khác.

Bác sĩ Nguyễn Thị Mai cho biết: “Năm 2010 Luật Bảo hiểm y tế có hiệu lực, vì vậy bệnh nhân phải cùng chi trả chi phí với mức 5% đến 20%. Do phải điều trị suốt đời nên đối với hầu hết các bệnh nhân thì mức cùng chi trả là quá khả năng. Một đợt nhập viện điều trị, trung bình mỗi bệnh nhân phải chi trả (đã trừ bảo hiểm rồi) hơn 10 triệu đồng, mà mỗi tháng họ phải nhập viện vài ba lần”. Theo bác sĩ Mai thì Trung tâm cũng đang cố gắng tìm một nguồn hỗ trợ nào đó cho những bệnh nhân đang phải đồng chi trả bảo hiểm nhưng xem ra rất khó khăn. Một mặt Trung tâm vận động ngành bảo hiểm đồng ý hỗ trợ chi trả cho bệnh nhân điều trị tại nhà để họ đỡ phần chi phí đi lại.

Theo bác sĩ Mai thì khó nhất hiện nay là đang xuất hiện tình trạng bệnh nhân bị kháng thuốc. Với các trường hợp này, tại Việt Nam chưa có chế phẩm điều trị dẫn tới bệnh nhân không cầm được chảy máu và dẫn tới tử vong ( đầu năm 2013 đã có một bệnh nhân bị tử vong vì nguyên nhân này). Để người bệnh Hemophilia giảm bớt khó khăn, nâng cao chất lượng cuộc sống, thiết nghĩ ngành bảo hiểm nên nghiên cứu xem xét sớm cho họ được hưởng chế độ hỗ trợ chi trả tại nhà. Họ - những người bệnh mang án “chung thân” đang cần lắm sự giúp đỡ của các nhà hảo tâm, bạn đọc gần xa.

Mọi sự giúp đỡ xin gửi về Báo CAND, 92 phố Nguyễn Du, Hà Nội. ĐT 04.39420595.

Hemophilia là bệnh rối loạn chảy máu di truyền hay gặp nhất do thiếu yếu tố VIII hoặc yếu tố IX. Ước tính toàn thế giới có khoảng 400.000 người mắc, tỉ lệ mắc bệnh khoảng 1: 10.000 trẻ trai mới sinh, không khác nhau về mặt chủng tộc và địa lý. Việt Nam hiện có 6.000 người bệnh Hemophilia, nhưng chỉ có 20% trong số đó được điều trị. Nếu được chuẩn đoán sớm và điều trị đầy đủ, bệnh nhân có thể sống như người bình thường. Còn không được điều trị, bệnh nhân sẽ bị chảy máu tái phát nhiều lần gây đau đớn, dẫn tới tàn tật, thậm chí chết sớm. Việt Nam là 1 trong hơn 100 nước thành viên của Liên đoàn Hemophilia thế giới với trên 1.000 người bệnh. Liên đoàn đã có nhiều hoạt động hỗ trợ cho Việt Nam như tài trợ kinh phí đào tạo, sách, thông tin tuyên truyền và kết nối cho bệnh nhân hòa nhập với cộng đồng.

T.H.