Mắc nhiều chứng bệnh, bé trai bị sưng phù, biến dạng khuôn mặt

Trong phòng bệnh oi bức, bé Phạm Gia Phước (9 tuổi, ngụ Bình Dương) mồ hôi nhễ nhại, khó nhọc tống đờm qua ống mở khí quản. Bởi chị Ngô Thị Thùy Trang - mẹ của Phước đang đi xin cơm từ thiện, những cha mẹ bệnh nhi khác liên tục hỏi han, đi tìm bác sĩ hộ con.

Phước là một đứa trẻ tội nghiệp. Cha mẹ chia tay khi con mới 3 tuổi. Cuộc sống chật vật khiến người mẹ đơn thân không kịp nhìn ra thay đổi của con trai. Khi 6 tuổi, Phước được phát hiện mắc bệnh tự kỷ phổ rộng với biểu hiện lầm lì, không trò chuyện với cô giáo và bạn học. Chị Trang phải đưa con đi điều trị tâm lý và dành thời gian quan tâm con.

Gia Phước tội nghiệp lớn lên trong gia đình chẳng đủ đầy, lại bệnh tật triền miên.

Cuối năm 2022, Phước lại bị sốt, khó thở. Tại trung tâm y tế địa phương, bác sĩ chẩn đoán con bị hen suyễn và viêm thanh khí phế quản, tuy nhiên điều trị không khỏi. Phước cứ sốt, khó thở, liên tục ra vào điều trị ở trung tâm y tế huyện, bệnh viện tỉnh, các bệnh viện ở TP.HCM.

Năm ngoái, thời điểm nguy kịch, con phải phẫu thuật mở khí quản và thở máy. Sau đó, con phải gắn ống mở khí quản kéo dài. Các khớp sưng đau khiến Phước không thể đi lại, phải ngồi xe lăn. Có lúc lại lên cơn đến tím tái, con không còn nhận ra mẹ.

“Tôi từng làm điều dưỡng nhiều năm, từng chứng kiến những bệnh nhân trong cơn hấp hối. Con của tôi khi ấy cũng giống họ khiến tôi hoảng sợ tột cùng”, người mẹ nghẹn ngào.

Chỉ vài tháng trước, Phước vẫn dễ thương, sáng sủa, chưa bị sưng phù do thuốc.

Chỉ chưa đầy 2 năm, bệnh án của con đã dày cộm với các bệnh lý nghiêm trọng như: Hen phế quản bội nhiễm, viêm thanh quản và khí quản phù nề, viêm phổi, nhiễm trùng huyết, viêm khớp trẻ em thể đa khớp hoạt tính bệnh nặng (một bệnh tự miễn, không thể phòng ngừa - PV), liệt khép dây thanh 2 bên,...

Hiện tại, Phước đang điều trị tại khoa Tim mạch, Bệnh viện Nhi đồng 2. Bác sĩ nói con phải tháo được ống thở thì mới có hy vọng chữa trị những bệnh khác. Chị Trang không biết phải làm thế nào. Cậu bé cũng từng được cai ống mở khí quản nhưng rồi phải đặt lại do đờm lên nhiều khiến con khó thở.

“Giờ tôi chỉ biết sống với con ở hiện tại chứ không biết ngày mai sẽ thế nào!”, người mẹ trải lòng.

Chị Trang từng là điều dưỡng, sau nhiều lần đổi việc để chăm con bệnh thì nay đã thất nghiệp.

Dù bị bệnh tật hành hạ nhưng cậu bé luôn giữ được tinh thần lạc quan. Ở chung phòng bệnh, ai cũng mến thương con. Không thể phát ra âm thanh, Phước thường dùng khẩu hình để trò chuyện, học bài. Con luôn đem theo mình những cuốn vở tập viết mà các nhà hảo tâm tặng, ấp ủ khát khao được đến trường.

Từ ngày Phước bệnh, đi viện liên tục, chị Trang cũng phải thay đổi công việc thường xuyên. Từ một điều dưỡng ở đơn vị nhà nước, chị xin chuyển sang bệnh viện nhỏ hơn, rồi sang phòng khám tư nhân, nhân viên y tế trong trường học. Cuối cùng chị thất nghiệp.

Có giai đoạn, chị phải “mặt dày” ở nhờ hết người thân này đến người quen nọ trong thành phố để Phước được khám và chữa bệnh. Những lúc con trai khỏe, chị nhận thay băng, truyền dịch hoặc chăm sóc trẻ cho người ta, nhưng chỉ được thời gian ngắn vì hệ miễn dịch của Phước yếu, dễ bị nhiễm bệnh.

Chính quyền địa phương xác nhận hoàn cảnh mẹ đơn thân nuôi con bệnh của chị Trang rất khó khăn.

Chị Trang chẳng tính xuể chi phí mấy năm nay. Phước chỉ được bảo hiểm hỗ trợ 80%, nếu tính tiền đi lại, ăn uống, thuốc men mua ngoài, con số đã vượt xa khả năng lo liệu của mẹ. Cực chẳng đã, chị Trang phải nhờ đến cha mẹ già cũng đang đau ốm. Họ vay mượn khắp nơi, sau cùng phải bán đất để có tiền cho cháu trai chữa bệnh. Mới đây, căn bệnh tiểu đường biến chứng nặng khiến cha chị yếu hẳn, kinh tế cũng kiệt quệ.

"Tôi chỉ mong con tiếp tục được điều trị. Nhìn con cứ yếu dần, tôi sợ lắm", chị nấc nghẹn. Mong sao những tấm lòng thơm thảo đưa tay giúp đỡ, để cuộc sống của hai mẹ con chị Trang vơi bớt phần nào khó khăn.

Trong phòng bệnh, Phước dùng khẩu hình học tiếng Anh cùng mẹ.

Khánh Hòa