Đây là số liệu được đưa ra tại buổi Gặp mặt báo chí về Hemophilia do Hội rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học Truyền máu trung ương tổ chức sáng nay14.4, nhằm hướng tới Lễ kỷ niệm “Ngày Hemophilia thế giới - 17.4.2016”.

30 nghin nguoi Viet mang gen benh mau kho dong - Anh 1

Chảy máu không cầm được sẽ dẫn đến tử vong

Hemophilia là bệnh rối loạn đông máu. Bệnh tương đối hiếm gặp, tỷ lệ mắc bệnh khoảng 1/10.000 trẻ trai mới sinh. Người bệnh không chảy máu nhanh hơn bình thường mà là chảy máu lâu hơn bình thường. Nguyên nhân là do thiếu yếu tố đông máu. Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có một người mắc các rối loạn chảy máu. Ở Việt Nam ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen Hemophilia, trong đó mới chỉ có khoảng gần 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Như vậy, còn khoảng 60% bệnh nhân Hemophilia trong cộng đồng chưa được phát hiện và điều trị.

Ths. Nguyễn Thị Mai – Trưởng khoa Hemophilia, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cho biết, Hemophilia là một trong số các rối loạn chảy máu di truyền hay gặp nhất do thiếu hụt yếu tốt VIII/IX thường gặp ở nam giới. Đặc điểm nổi bật của bệnh là sự chảy máu ở khắp các vị trí trên cơ thể, điển hình nhất là chảy máu tại các cơ, khớp. Chảy máu tái phát nhiều lần gây đau đớn và dẫn tới tàn tật, thậm chí có thể gây tử vong.

Việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng lãnh thổ trên thế giới. Các nghiên cứu gần đây đã chỉ ra rằng ở một nước có thu nhập bình quân dưới 2.000 USD/năm, nếu không được chăm sóc tại trung tâm Hemophilia thì bệnh nhân Hemophilia rất khó sống qua tuổi 19. Tuy nhiên, nếu ở một số nước có cùng mức thu nhập được điều trị ở một trung tâm Hemophilia thì số bệnh nhân số qua 19 tuổi tăng lên gấp 5 lần.

30 nghin nguoi Viet mang gen benh mau kho dong - Anh 2

Vết thương hoại tử của một bệnh nhân Hemophilia

Nếu bệnh nhân Hemophilia được chẩn đoán từ khi còn rất trẻ và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc y tế thì có thể kéo dài sự sống. Nhưng trên thực tế, phần lớn người bệnh không được chăm sóc, điều trị thường xuyên dẫn đến suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng. Vì vậy, việc đảm bảo tất cả những người bệnh rối loạn chảy máu được chẩn đoán sớm và chăm sóc đúng cách là trách nhiệm chung của toàn xã hội.

Tại Việt Nam hiện có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh Hemophilia, trong đó Trung tâm Hemophilia Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cung cấp được dịch vụ chăm sóc toàn diện cho người bệnh.

GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, đồng thời là Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết: "Việt Nam có khoảng 30 nghìn người mang gen bệnh, 6 nghìn người bị bệnh nhưng chỉ có khoảng 2,5 nghìn bệnh nhân được phát hiện và điều trị. Hiện nay, trong số 7 cơ sở thì Trung tâm Hemophilia Viện Huyết học Truyền máu Trung ương là cơ sở lớn nhất, hiện quản lý 1.333 bệnh nhân/2.373 bệnh nhân trên cả nước đang được điều trị. Con số này chỉ chiếm khoảng 1/3 số người bệnh nhân trên thực tế".

GS Trí trăn trở: " Từ 2005, chúng tôi tiến hành lần theo dấu vết, đến tận gia đình bệnh nhân, mời đại gia đình họ đến để khám lâm sàng, lấy máu xét nghiệm nhằm phát hiện ra bệnh cho những người khác trong gia đình bệnh nhân. Chúng tôi "lăn lộn" với từng bệnh nhân. Chúng tôi hết sức đau lòng khi chứng kiến những gia đình có 13 người thì 12 người chết vì Hemophilia, những em bé chết vì bị con muối đốt vào dương vật, chết vì chảy máu không thể cầm được... Căn bệnh này cực kì nguy hiểm, gây ra gánh nặng cực kì lớn cho xã hội. Đáng buồn là hiện nay, 60% bệnh nhân Hemophilia còn ở khắp nơi."

30 nghin nguoi Viet mang gen benh mau kho dong - Anh 3

Hình ảnh bệnh nhi mắc bệnh máu khó đông

30 nghin nguoi Viet mang gen benh mau kho dong - Anh 4

Các chuyên gia trả lời phỏng vấn về căn bệnh Hemophilia