Theo Hội Rối loạn Đông máu di truyền Việt Nam, thông điệp của Ngày Hemophilia Thế giới (Ngày của người bị bệnh máu khó đông) năm nay (17/4) là “Thu hẹp khoảng cách- Kết nối cộng đồng” với mong muốn cải thiện tình hình chăm sóc Hemophilia trên phạm vi toàn cầu.

Ở Việt Nam, ước tính hiện nay có khoảng 6.000 bệnh nhân Hemophilia, trong đó mới chỉ có 20% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên.

Hemophilia là một rối loạn chảy máu di truyền do bất thường gen gây nên. Bệnh nhân bị chảy máu khó cầm ở khắp bộ phận trên cơ thể, đặc biệt là cơ và khớp. Chi phí điều trị bệnh rất cao, do đó ở nước ta đa số bệnh nhân không được điều trị đầy đủ, dẫn tới tình trạng bị chảy máu nhiều lần, gây biến dạng cơ và khớp làm cho người bệnh trở thành tàn tật, sống trong đau đớn, cô lập với xã hội, thậm chí là tử vong.

GS.TS Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội Rối loạn Đông máu di truyền Việt Nam bày tỏ: “Chúng tôi hy vọng có thể kêu gọi sự tham gia của các nhà quản lý và toàn thể xã hội nhằm thu hẹp khoảng cách, góp phần mang đến cơ hội điều trị, chăm sóc và nâng cao chất lượng cuộc sống cho tất cả các bệnh nhân máu khó đông”