Tâm sự rớt nước mắt của bà mẹ có con tự kỷ

Chị Nguyễn Thị Lệ Thủy đang cùng các học trò tự kỷ học nấu ăn. Ảnh nhân vật cung cấp

Tận cùng nỗi đau

Tại Hội thảo tự kỷ ở Việt Nam- hiện trạng và thách thức do Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam tổ chức chiều 1-4, phóng viên được gặp, tiếp xúc với nhiều ánh mắt trẻ ngây ngô cùng khuôn mặt phảng phất nỗi đau của các bậc phụ huynh không may có con mắc chứng tự kỷ.

Ngồi ở góc phòng, lặng lẽ quan sát một số trẻ tự kỷ cố gắng cất tiếng hát mở đầu cho buổi Hội thảo, một người phụ nữ trong ánh mắt toát lên niềm tự hào nhưng cũng ẩn chứa nỗi đau khó diễn ra bằng lời, chị là Nguyễn Thị Lệ Thủy- Sơn Dương- Tuyên Quang, người đã có 10 năm chiến đấu với bệnh tự kỷ của con.

Kể về hành trình dài gian nan chiến đấu để giúp con thoát khỏi vũng lầy bệnh tật, chị Thủy kể: Là một người dân sống ở tỉnh lẻ, cách đây 10 năm, chị không hề có khái niệm về tự kỷ.

Chị kể, đầu tiên thấy con có những biểu hiện lạ như hay vẫy tay, giao tiếp không nhìn người đối diện, bật tắc công tắc điện thường xuyên và đặc biệt không biết nói, chị và chồng nghĩ rằng con bị mắc bệnh câm cho đi khám tai mũi họng.

Tuy nhiên khi xuống Bệnh viện Bạch Mai, các bác sỹ kết luận con chị bị tự kỷ, lúc đó chị còn hồn nhiên hỏi rằng cháu phải uống thuốc gì mới khỏi, gia đình sẵn sàng bán nhà cửa để chi trả chi phí điều trị.

Nhưng câu trả lời mà chị nhận được từ bác sỹ lại là bệnh không có thuốc chữa mà chỉ có thể can thiệp bằng biện pháp giáo dục để giảm bớt gánh nặng bệnh tật cho trẻ.

Nỗi đau bệnh tật của con chưa dứt thì chị lại đối diện với áp lực khủng khiếp từ phía chồng và gia đình chồng. Ai cũng cho rằng lỗi là do chị, do chị dạy con không đúng cách. Đồng thời con chị chịu cảnh xa lánh, ghẻ lạnh của các thành viên trong gia đình nhà chồng.

Vốn là giáo viên cấp hai tại Sơn Dương- Tuyên Quang nhưng chị quyết định nghỉ việc để xuống Hà Nội tìm cách chữa trị cho con.

Việc đầu tiên của chị khi xuống Hà Nội là chị tìm cho con một ngôi trường để cho con được học tập, giáo dục phù hợp, tuy nhiên mức chi phí của các cơ sở này lại quá cao, khoảng từ 4-15 triệu/tháng tùy từng trung tâm, do vậy với chị thực sự là gánh nặng.

Song trong cái khó ló cái khôn, vốn bản thân là cô giáo nên chị đã mạnh dạn đề xuất với trung tâm cho phép chị được phép tham gia giảng dạy tại đây để vừa có cơ hội phát huy sở trường vừa là cách để chăm sóc con mình. Rất may là lãnh đạo trung tâm đã đồng ý và từ đó tới nay chị vẫn đồng hành cùng con để giúp con học những kỹ năng cơ bản nhất.

Theo như chị Thủy, việc nuôi dạy và chăm sóc cho trẻ tự kỷ thực sự là một cuộc chiến mà nếu cha mẹ nào không đủ tình thương, kiên nhẫn thì không thể tiến hành. Với trẻ bình thường, chỉ cần mất vài ngày có thể nhận biết được quả cam hay một chữ cái song với trẻ tự kỷ như con chị, điều này cần hành trình cả năm trời.

Đó còn chưa kể, sức khỏe của con rất kém, thường xuyên ốm đau, ngủ không ngon giấc, nôn trớ thường xuyên. “Nếu những người khác ước mơ cuộc sống giàu sang nhung lụa thì tôi chỉ mơ ước mình và con có một đêm ngon giấc bởi đã từ lâu đêm nào hai mẹ con cũng có vài lần tỉnh giấc vì những rối loạn giấc ngủ của con”, chị Thủy kể trong nước mắt.

Đối diện với nhiều khó khăn

Khi có con là trẻ tự kỷ điều mà chị cảm giác khó khăn nhất chính là thái độ kỳ thị của một số người xung quanh. Con chị có đặc điểm là thích công nghệ nên cứ nhìn thấy ai có đồ dùng công nghệ mới như ipad, iphone là cháu lại lao tới để nhìn, sờ, ngắm, do vậy nhiều người tỏ ra khó chịu, có người còn định bạo hành.

Bởi theo cảm nhận của họ nhìn con chị hoàn toàn bình thường không có khiếm khuyết gì về mặt thể xác, nên dễ gây cho họ phản cảm là đứa trẻ hư. “Với những trẻ khuyết tật khác có thể nhận được sự cảm thông từ người đối diện song trẻ tự kỷ lại không được như vậy do không phải ai cũng nhận biết và hiểu được căn bệnh này”, chị Thủy nói.

Theo chị Thủy thì hiện nay ngoài cảm giác bị xa lánh, trẻ tự kỷ như con chị nói riêng và nhiều trẻ tự kỷ nói chung vẫn chịu nhiều thiệt thòi. Bởi hiện tự kỷ vẫn được đưa vào trong Luật Khuyết tật do vậy Nhà nước chưa có chính sách hỗ trợ cho trẻ.

Bên cạnh đó hiện chưa có trung tâm giáo dục trẻ tự kỷ của Nhà nước nào được lập ra để giúp đỡ các em mà chỉ có các trung tâm tư nhân mọc ra đáp ứng nhu cầu, do vậy chi phí học tập của trẻ tự kỷ ở mức khá cao.

Nói về khó khăn của trẻ tự kỷ hiện nay bà Hoàng Ngọc Bích- Chủ tịch mạng lưới trẻ tự kỷ Việt Nam cho biết, hiện trẻ tự kỷ còn chịu quá nhiều thiệt thòi, nhất là những trẻ ở vùng núi, vùng sâu vùng nông thôn điều kiện kinh tế khó khăn. Nhiều phụ huynh mang con lên thành phố khám biết con mình mắc bệnh song đành ôm con về vì không đủ kinh phí trang trải.

Ngoài ra, trẻ tự kỷ và gia đình còn gặp nhiều khó khăn trong việc tiếp cận với các dịch vụ phát hiện sớm, can thiệp sớm và hòa nhập xã hội do sự thiếu hụt về dịch vụ, nhận thức của mọi người và kỳ thị, phân biệt đối xử.

Đó còn chưa kể hiện vẫn còn nhiều cha mẹ chưa nhận biết được các dấu hiệu nguy cơ để có những hành động sớm; sàng lọc phát triển chưa được lồng ghép vào khám định kỳ cho trẻ nhỏ.

Do vậy thời gian tới bà Ngọc kiến nghị các cơ quan chức năng cần sớm hành động bởi hiện nay số trẻ tự kỷ ở Việt Nam đã là 200.000 người, tăng nhanh qua các năm, tạo gánh nặng bệnh tật cho gia đình và xã hội.

Qua tâm sự của chị Thủy và lo lắng của bà Bích, hơn lúc nào hết nỗi đau về trẻ tự kỷ không chỉ là của riêng từng gia đình mà tương lai sẽ tạo áp lực cho xã hội, do vậy cần sự khẩn trương hành động, quan tâm của các cơ quan quản lý nhà nước liên quan để trẻ được học tập, giáo dục trong môi trường tốt nhằm hòa nhập cộng đồng.