Trẻ tự kỷ khó kiểm soát được cảm xúc và hành vi của bản thân. Vì thế trong giai đoạn dậy thì, Chi không xử lý được những bức xúc trong cơ thể về giới tính. Có lần theo bản năng, H.C hồn nhiên vén áo lên, xoa ngực ngay giữa lớp học...

Hành động vén áo xoa ngực và nỗi đau người mẹ

Chị Nguyễn Tuyết Hạnh - Chủ tịch Mạng lưới tự kỷ quốc gia, cho biết, con gái chị, cháu H.C mắc hội chứng tự kỷ nên giai đoạn dậy thì có khá nhiều rắc rối.

Chị nói: “ Tuổi dậy thì với đứa trẻ bình thường đã có không ít rắc rối nhưng với một đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ thì là sự thách thức lớn với gia đình ”.

H.C theo học bậc tiểu học trong 7 năm. Chi vẫn có khả năng học tiếp bậc trung học cơ sở nhưng sau vài "sự cố" của tuổi dậy thì, chị phải cho con ở nhà để bảo vệ an toàn cho con.

"Đây là một quyết định đau đớn, vì không được đến trường học, hòa nhập với các bạn là sự thiệt thòi lớn với con", chị Hạnh nói.

Trẻ tự kỷ rất khó kiểm soát được cảm xúc và hành vi của bản thân mình. Vì thế trong giai đoạn đó, H.C không xử lý được những bức xúc trong cơ thể về giới tính. Có lần theo bản năng, H.C hồn nhiên vén áo lên, xoa ngực ngay giữa lớp học. Vì việc này, cô giáo đã phải mời phụ huynh lên để trao đổi.

“Do sự phát trển tâm sinh lý tuổi dậy thì phức tạp, lượng hooc môn tăng cao, cơ thể trẻ tự kỷ vốn đã rối loạn, sẽ lại càng khó kiểm soát được hành vi của mình.

Vì thế trong giai đoạn đó, H.C thường có những biểu hiện giới tính không tuân theo quy tắc xã hội, con có thể ôm người khác giới… thậm chí là cả người lạ.

Con ngô nghê chưa hiểu được những thay thổi của cơ thể, nên đòi hỏi chúng tôi luôn phải đồng hành để giám sát, nhắc nhở con. Nếu lơ là một phút có thể có những hậu quả khôn lường”.

Chị Hạnh nói thêm: “Đứng trước những nguy cơ con có thể bị lạm dụng, hoặc xâm hại tình dục, chúng tôi đành phải chọn một phương án an toàn cho con, nhưng lại là bước lùi của con.

Chúng tôi tính đến chuyện đưa H.C đến học 1 trung tâm chuyên biệt, mặc dù khả năng của con có thể học được trường THCS dân lập”.

'Su co' tai mat trong lop hoc cua co gai o tuoi day thi - Anh 1

H.C duyên dáng của hiện tại. Ảnh: Gia đình cung cấp

Thời gian con bước vào tuổi dậy thì là quãng thời gian chị chạy ngược chạy xuôi như con thoi đến trường, với tâm trạng bất an, căng thẳng.

Đi làm nhưng tâm trí chị lúc nào cũng dành cho con. Chị lo sợ vì con cũng giống như những trường hợp tự kỷ khác, không có khả năng tự vệ, không biết đối phó với những nguy hiểm đang xảy với bản thân. Trước tình cảnh đó, chị đành chấp nhận cho con nghỉ học ở nhà.

Lúc H.C có dấu hiệu của thời kỳ "đèn đỏ", chị Hạnh càng mất ăn mất ngủ hơn. Con thì hoảng sợ, mẹ thì không biết giải thích sao cho con hiểu. "Phụ huynh của trẻ bình thường ở giai đoạn này cảm thấy khó khăn một thì chúng tôi, những người có con tự kỷ, lại khó mười", chị nói.

Cuối cùng mỗi lần con "đến tháng", chị mời con vào phòng tắm để dạy cho con cách sử dụng băng vệ sinh, cách xử lý các tình huống một cách tỉ mỉ.

Chị Hạnh cho rằng: "Điều quan trọng nhất đối với cha mẹ là phải kiên trì. Đối với trẻ bình thường, để dạy con một việc nhỏ phụ huynh có thể hướng dẫn một lần là con làm được, nhưng đối với các trẻ tự kỷ thì không đơn giản như vậy. Có khi bạn dành cả tháng, thậm chí là cả năm để hướng dẫn nhưng vẫn không có kết quả".

Vậy mà H.C hiện tại đều khiến nhiều người bất ngờ. Chị Tuyết Hạnh cho biết, trong 3 người con H.C là người nhạy cảm nhất. Con có thể nhìn vào mắt mẹ là biết mẹ vui hay buồn. Khi hai mẹ con đi trên đường, nhìn qua gương chiếu hậu, thấy mẹ buồn, con cũng vòng tay ôm mẹ.

Hiện nay, hằng ngày em đều đến một trung tâm hỗ trợ trẻ tự kỷ làm việc với vai trò trợ giảng. Ngoài ra em còn là cây văn nghệ tích cực tham gia hát tại các sự kiện của các em mắc hội chứng này…

Tương lai nào cho trẻ tự kỷ?

Chị Tuyết Hạnh chia sẻ thêm: “Dù con đã có những bước tiến không ngờ nhưng trong lòng chúng tôi - những cha mẹ của trẻ tự kỷ luôn canh cánh 3 câu hỏi mà chưa có câu trả lời.

Đó là: Con sẽ học ở đâu? Con sẽ làm gì? Và nếu mẹ mất đi con sẽ ra sao? Câu hỏi hỏi cuối cùng là nỗi đau đớn nhất trong trái tim của bất cứ cha mẹ nào có con mắc chứng tự kỷ”.

Theo chị Hạnh, hội chứng tự kỷ trên thế giới được Liên hợp quốc công nhận là một dạng khuyết tật về trí não từ năm 2008 nhưng ở Việt Nam cho đến hiện tại, trong các văn bản luật pháp chưa có bất cứ một quy định nào công nhận tự kỷ là khuyết tật.

Điều này gây rất nhiều khó khăn cho người tự kỷ được tiếp cận với các chế độ phúc lợi xã hội, y tế… Chị cũng từng đưa con ra phường 3 lần để làm giấy tờ nhận trợ cấp nhưng đều bị từ chối.

'Su co' tai mat trong lop hoc cua co gai o tuoi day thi - Anh 2

Hai mẹ con chị Hạnh tại lễ ra mắt Mạng lưới tự kỷ Việt Nam (VAN). Ảnh: Gia đình cung cấp

Quan trọng hơn, nhận thức của xã hội về hội chứng này còn hạn chế trong khi đó trẻ mắc chứng tự kỷ cần có cái nhìn cảm thông và hỗ trợ nhiều hơn.

Ngoài ra, người tự kỷ thường không kiểm soát được hành vi của mình nên dễ xảy ra chuyện nếu không có người thân, người giám hộ bên cạnh.

Trong khi đó, ở tuổi 18, các trường hợp mắc chứng tự kỷ vẫn phải chịu trách nhiệm trước pháp luật về hành vi của mình như những công dân khác.

Chị Hạnh bộc bạch: “Ở thời điểm này không chỉ dừng lại ở can thiệp sớm, tạo điều kiện để các em hòa nhập mà còn phải tính đến chuyện hướng nghiệp, ngôi nhà ở xã hội cho trẻ tự kỷ, người tự kỷ trưởng thành”.

Chị chia sẻ, mong muốn lớn nhất của chị cũng như các cha mẹ trong Mạng lưới tự kỷ Việt Nam - VAN - là hội chứng tự kỷ được các văn bản pháp luật ghi nhận là khuyết tật.

Trên cơ sở đó, chính phủ, các ban ngành và cộng đồng có chính sách bảo trợ và hỗ trợ thích hợp, để các trẻ tự kỷ cũng như người tự kỷ được tiếp cận tốt hơn với các dịch vụ y tế, giáo dục xã hội, để họ được phát triển, hòa nhập và từng bước khẳng định giá trị, sự đóng góp của họ cho xã hội, và sống cuộc sống có ý nghĩa.

Đồng thời, các em có mái nhà chung dành cho trẻ tự kỷ để sinh hoạt, học tập và làm việc.

Kết thúc buổi trò chuyện, chị vẫn đau đáu với câu hỏi: "Thêm mỗi tuổi, con mỗi lớn trong khi vòng tay người mẹ càng nhỏ bé. Khi cha mẹ không còn trên cõi đời, ai sẽ là người đồng hành cùng các em ở tương lai?".

Diệu Bình - Ngọc Trang