Nỗi lòng người mẹ có ba con mắc bệnh trọng

Lợi mắc bệnh tan máu bẩm sinh, bà Hòa luôn phải theo con đến bệnh viện để truyền máu định kỳ, duy trì sự sống. Ảnh: P.T

Ba lần làm mẹ chưa một lần trọn niềm vui

Bà Lê Thị Hòa, SN 1965 và ông Nguyễn Văn Hùng, SN 1963 cùng sinh ra ở mảnh đất nghèo Sơn Dương. Không có nghề nghiệp ổn định nhưng nhờ chăm chỉ làm việc nên cuộc sống của hai vợ chồng cũng tạm ổn. Những tưởng hạnh phúc sẽ nhân lên khi lần lượt các con chào đời. Nhưng chỉ ít ngày sau đứa con trai đầu lòng ra đời năm 1987, vợ chồng ông bà đau đớn khi biết con bị bệnh động kinh. Nuôi đến năm 19 tuổi, đứa con lớn không qua khỏi bệnh tật đã bỏ bố mẹ ra đi.

Cũng giống anh trai, người con trai thứ 2 (SN 1990) mắc căn bệnh bại não và có biểu hiện tâm thần, lâu lâu lại lên cơn động kinh. Việc ăn uống, sinh hoạt của con đều do vợ chồng ông bà Hòa chăm sóc. Nuôi niềm hi vọng mong manh, vợ chồng bà Hòa sinh thêm cậu con trai vào năm 2004 và đặt tên Nguyễn Thắng Lợi. Nhưng rồi số phận thêm một lần nữa trêu ngươi hai vợ chồng bà Hòa khi Lợi mắc phải căn bệnh tan máu bẩm sinh.

Bà Hòa nghẹn ngào nói với chúng tôi trong nước mắt: “Tôi không thể nghĩ được rằng mình có tới 3 lần sinh mà vẫn chưa được trọn niềm vui của một người mẹ. Đứa đầu đã mất, đứa thứ 2 phải nhốt con ở trong cũi vì sợ con đi ra ngoài phá phách. Nhìn đứa con điên dại bị nhốt trong lòng tôi như bị xé ra từng mảnh. Vậy mà đến đứa con út cũng chẳng được khỏe mạnh, suốt ngày phải đi viện”.

Bà Hòa kể, sinh ra, Lợi cũng khỏe mạnh bình thường như bao đứa trẻ khác. Nhưng được 25 ngày tuổi, bụng của em bỗng dưng to lên, ăn vào nôn ra. Gia đình đưa em lên bệnh viện huyện rồi chuyển lên bệnh viện tỉnh. Lợi được các bác sĩ chẩn đoán mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassamie) và cho truyền máu rồi khuyên gia đình đưa xuống tuyến Trung ương điều trị. Khi ấy, vì điều kiện gia đình khó khăn nên vợ chồng bà đành ôm con về nhà.

Năm Lợi được 5 tuổi, bệnh ngày càng nặng hơn, da xanh xao, thường xuyên mệt mỏi. Vợ chồng bà Hòa cố vay mượn được mấy triệu đồng đưa con xuống Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương. Kể từ đó, Lợi thường xuyên phải đi bệnh viện.

Gánh nặng chồng chất

Bà Hòa cho biết, vợ chồng bà quanh năm chân lấm tay bùn, làm việc chăm chỉ ngày đêm. Ngoài trồng sắn cả năm thu hoạch được 3-4 triệu đồng cộng với 3 sào ruộng, ông bà còn nuôi thêm con gà để tăng gia sản xuất. Dù vậy vẫn không thể thoát cảnh nghèo đói khi nhà mấy người bệnh tật.

Trước đây, ông Hùng còn khỏe vẫn thường xuyên đi làm thuê. Hơn một năm nay, ông Hùng có biểu hiện hay quên, đi đâu không biết đường về. Bà Hòa nhiều lần phải đi tìm khắp nơi. Ngoài ra, ông còn có biểu hiện của bệnh trọng khi đang đi bỗng dưng bị ngã, đến ngồi ăn cũng ngã… Biết chồng mang bệnh nhưng bà Hòa không dám đưa đi viện vì không có tiền.

Kể từ ngày ông Hùng sức khỏe yếu, mọi gánh nặng gia đình đều đè lên đôi vai gầy gộc của bà Hòa. Một mình bà bươn trải đi làm thuê, không nề hà bất cứ công việc gì, từ nhặt cỏ, cấy thuê, chặt mía đến dọn dẹp nhà cửa... Nhiều lúc cũng tủi thân nhưng nhìn các con ốm yếu khiến lòng bà quặn thắt.

Lợi mắc bệnh tan máu bẩm sinh, hàng tháng bà Hòa phải đưa con đến bệnh viện để truyền máu và thải sắt trong máu. Vừa rồi đến kỳ Lợi phải xuống Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương để truyền máu, tài sản vốn liếng của cả nhà vỏn vẹn có mấy trăm nghìn từ tiền trợ cấp của đứa con trai bại não. Bà Hòa lại chạy vạy, vay mượn khắp nơi mới được 3 triệu đồng, mẹ con khăn gói xuống viện.

Bà Hòa cho biết, mỗi lần đi viện, trừ bảo hiểm, gia đình bà phải chi phí cho việc đi lại và sinh hoạt tằn tiện lắm cũng tốn từ 3-4 triệu đồng. Nếu truyền máu đúng thời gian thì chỉ phải nằm viện truyền máu vài ba ngày, nếu bệnh tình nặng hơn thì phải mất cả tuần truyền máu. Ở đây bệnh viện chỉ chi trả cho Lợi theo chế độ bảo hiểm, còn các khoản chi phí phát sinh gia đình phải tự lo, vì vậy cũng gây tốn kém khó khăn rất lớn cho gia đình.

Nhiều khi không chuẩn bị được tiền, bà Hòa chỉ dám lấy một phần thuốc điều trị để giúp con cầm cự và thu xếp tiền mua bổ sung sau. Cũng vì không lo được tiền, việc truyền máu của Lợi không được đều đặn, có tháng truyền tháng không.

“Những tưởng sinh con ra là niềm vui, niềm hạnh phúc nhưng cuộc đời của vợ chồng tôi thật nghiệt ngã. Chẳng biết rồi những ngày tiếp theo với gia đình tôi sẽ ra sao nữa, đến bao giờ mới hết khổ tôi cũng chẳng dám nghĩ. Chỉ mong đứa con út lành lặn này có thể duy trì điều trị bệnh đã là điều hạnh phúc lắm rồi”, bà Hòa cho biết.

Bệnh tan máu bẩm sinh sẽ đeo bám bệnh nhân đến suốt đời và sẽ gây ra nhiều biến chứng khác. Việc điều trị bây giờ chỉ có thể kéo dài được sự sống nhưng nếu bệnh nhân không theo điều trị, bệnh sẽ gây biến chứng nặng hơn và có thể tử vong. Để nuôi một đứa con khỏe mạnh bình thường khôn lớn đã vất vả, nhưng với những người mẹ có con mắc bệnh tan máu bẩm sinh đó còn là chặng đường gian nan, nhọc nhằn hơn gấp nhiều lần. Ở đây, bà Hòa còn phải gánh thêm một đứa con bị bại não và người chồng có dấu hiệu bệnh trọng. Cuộc sống trước mắt của gia đình bà Hòa còn muôn vàn khó khăn và tương lai mời mịt. Mong rằng sự chung tay của cộng đồng sẽ “gánh” bớt nỗi khổ của gia đình bà Hòa.

Theo xác nhận của chính quyền địa phương, gia đình bà Hòa thuộc diện hộ “nghèo đặc biệt” của địa phương. Đứa con bại não của bà Hòa hàng tháng được địa phương hỗ trợ một khoản tiền nhỏ theo chế độ trợ cấp dành cho người tàn tật, tuy nhiên cũng không thể đủ cho sinh hoạt và chữa bệnh cho cháu. Thêm vào đó, đứa con út mắc bệnh hiểm nghèo đi viện thường xuyên, chồng bà Hòa đau ốm nên cuộc sống càng thêm chật vật.

Phương Thuận