Nỗi đau của những gia đình có con tự kỷ

Những câu chuyện buồn

Theo chân một phụ huynh tôi đến Khoa Tâm bệnh của Bệnh viện Nhi Trung ương. Hình ảnh những đứa trẻ khuôn mặt sáng sủa nhưng đôi mắt luôn hướng về một phía vô định đã ám ảnh chúng tôi. Trò chuyện với những ông bố bà mẹ đưa con đến đây điều trị chúng tôi hiểu được rằng, sâu thẳm trong tim họ là nỗi buồn, nỗi lo mà chỉ có người cùng cảnh ngộ mới hiểu và cảm nhận được hết.

Bước đến gần một dãy ghế ngồi chờ, hình ảnh người mẹ đang cố trò chuyện với con, dùng hết khả năng để thuyết phục chỉ mong sao con có thể quay mặt nhìn dù chỉ là một thoáng. Tuy nhiên, sự cố gắng đó không mấy hiệu quả bởi ánh mắt của cậu bé vẫn nhìn vô hồn vào bức tường trắng của bệnh viện.

Vợ chồng chị Nguyễn Thị T. có hai con. Chồng làm kỹ sư xây dựng, sau khi có con, chị T. quyết định nghỉ làm ở nhà mở quán tạp hóa để có thời gian chăm sóc con. Chị T. cho biết: “Nếu con bị bệnh do không được sự quan tâm, yêu thương thì tôi đỡ đau lòng. Đằng này vợ chồng tôi dành hết tình yêu thương, sự chăm sóc cho con. Tôi đã từ bỏ công việc đã theo đuổi cả chục năm để về nhà buôn bán nhỏ và dành hết thời gian cho con. Nhưng thật trớ trêu, đứa con thứ hai lại mắc căn bệnh khó chữa này, còn chị gái của cháu học cấp 2 rất giỏi và hoàn toàn bình thường”.

Chị T. cho biết thêm, con chị sinh ra bình thường, lên 3 vẫn không biết nói, nhận thức không bằng một đứa trẻ 1 tuổi và càng ngày càng có những hành động không bình thường với người xung quanh. Những biểu hiện lạ đó ngày một nhiều nên chị T. đã đưa con đến bác sĩ để khám, xét nghiệm thì phát hiện con mình mắc chứng bệnh tự kỷ điển hình, không có ngôn ngữ, nhận thức không bằng trẻ 1 tuổi. “Chạy chữa mọi cách nhưng chẳng hiệu quả khiến nhiều lúc tôi cảm thấy bất lực. Vợ chồng tôi chỉ còn biết cầu mong rằng sau khi được can thiệp, điều trị bệnh tình thuyên giảm, cháu có thể có được những kỹ năng sống đơn giản như: Tự uống nước, xúc cơm ăn, tự đi vệ sinh, và có thể nói chuyện, biểu lộ cảm xúc, không mong con phải làm được những điều to lớn” - chị T. tâm sự.

Cũng gặp phải trường hợp như chị T., chị Nguyễn Thu H. (ở Hai Bà Trưng - Hà Nội) rất đau lòng với đứa con trai độc nhất của cả gia đình. Chị H. tâm sự: “Là một giáo viên, nhìn con mình như vậy tôi xót xa vô cùng. Thấy con nhà người ta lớn khôn, học hành giao tiếp, thấy sự tiến bộ của chúng từng ngày một, ánh mắt nhanh nhẹn mình ước ao con mình chỉ cần một nửa như vậy là may mắn lắm rồi. Nhưng dường như đó là mơ ước xa vời”.

Con trai chị H. năm nay 7 tuổi. Lúc mới sinh ra cháu thường hay khóc đêm, cáu bẳn, càng lớn càng ương bướng và khi đòi bất cứ thứ gì phải đòi bằng được. Nếu không được đáp ứng sẽ ăn vạ, đập đầu vào tường hoặc tự dùng tay đấm vào mặt mình. Chị H kể: “Lúc đầu cứ thấy thế, tôi nghĩ do nhà có một đứa con nên chiều quá thành ra nó bướng, nó hư. Cứ nghĩ rằng thêm vài năm nữa lớn lên chút con có ý thức sẽ không như vậy. Tuy nhiên, càng lớn độ bướng càng tăng, những biểu hiện kỳ lạ ngày càng nhiều, tần suất xuất hiện các hành động kỳ quái cũng thế mà tăng lên. Bên cạnh đó ngôn ngữ không phát triển, khi muốn đi vệ sinh hay đói không biết nói ra”.

Chị H. đã đưa con đi hết viện này đến viện khác và đều kết luận là con bị tự kỷ. “Nghe xong tin ấy đất dưới chân tôi như sụp xuống. Người quen giới thiệu đi đến đâu có thầy, có thuốc chữa bệnh này là hai vợ chồng lại đưa con đi nhưng đều không có kết quả. Theo các bác sĩ thì căn bệnh này nó đã quy định vào chính gen của bản thân người bệnh, nên rất khó chữa trị” - chị H. chia sẻ.

Nỗi lo không hợp tác

Bất kỳ bố mẹ nào khi biết con như vậy đều mong muốn tìm cách chữa trị, làm sao con có một ít kỹ năng sống đơn giản như: Biết tự phục vụ bản thân khi một mình ở nhà, biết tránh những cái nguy hiểm như điện, nước sôi hay có thể tự lấy đồ ăn khi đói… Tuy nhiên, để dạy được điều đó không phải là điều dễ dàng đối với những trẻ mắc căn bệnh tự kỷ.

Thạc sĩ Nguyễn Thị Thủy, giáo viên tâm lý tại một trường chuyên biệt ở tỉnh Bắc Ninh chia sẻ: “Thực sự, nhìn các con mình cảm thấy xót xa, cảm thấy thương vô cùng. Bởi có cháu đã 8 tuổi nhưng khi hỏi về bố mẹ, hỏi về gia đình đều không biết. Đói con cũng không biết nói, cũng không biết cách biểu lộ cảm xúc... Nhiều cháu, dẫu trong tâm thức ý thức được mọi thứ xung quanh nhưng hạn chế về ngôn ngữ hay cách biểu lộ cảm xúc nên không thể biểu hiện ra ngoài được. Những lúc như thế nhìn các con mà rơi nước mắt”.

Cô Thủy cho biết thêm, những đối tượng học sinh này thường có biểu hiện bất bình thường, quá trình học sẽ không hợp tác. Nếu giáo viên không tạo dựng được niềm tin cho trẻ thì chúng thường có biểu hiện chống đối, ăn vạ, tự hành hạ bản thân hay cô lập mình với người xung quanh. Bên cạnh đó, chúng không có mối quan tâm hay sở thích nào đặc biệt trong cuộc sống. Chính vì vậy, với mỗi học sinh giáo viên phải tự soạn một giáo án riêng. Các giáo án đó sẽ chia thành các phần, tùy theo mức độ bệnh tình và nhận thức của trẻ để áp dụng những bài tập can thiệp cho hợp lý. Không thể một giáo án mà áp dụng cho nhiều học sinh được, như vậy sẽ phản tác dụng, thậm chí bệnh sẽ nặng hơn, cô Thủy cho hay.

Bản thân những học sinh đặc biệt này khác hoàn toàn với học sinh bình thường nên quá trình dạy học cô giáo cũng phải nỗ lực rất nhiều. Nhiều học sinh quá bướng, dùng mọi cách để chống đối. Chính những người dạy cũng rơi vào tình trạng tiến thoái lưỡng nam, phải mất một thời gian dài mới định hình cũng như tĩnh tâm để ứng phó. Cô Thủy nói: “Mỗi khi học trò ăn vạ nhiều giáo viên sẽ không biết mình phải dỗ trẻ trước hay quát nạt trẻ. Bởi nếu quát, thì các con sẽ sợ mình, cô lập mình với chúng, đặc biệt sẽ xa lánh không hợp tác. Còn nếu ôm ấp dỗ dành trẻ quá nhiều thì lại tạo cho trẻ có thói quen xấu. Trong giờ học, nếu các con không muốn học hay làm bài tập giáo viên hướng dẫn thì sẽ chống đối, ăn vạ, thậm chí có những hành động vô ý thức làm nguy hiểm chính bản thân mình”.

Theo cô Thủy, những đứa trẻ tự kỷ thường rất muốn được chiều chuộng, ôm ấp và khi chúng khóc, chống đối hoặc ăn vạ chúng nghĩ người lớn, bố mẹ hoặc ông bà sẽ vỗ về, ôm ấp. Điều này vô tình tạo thói quen xấu trong suy nghĩ của đứa trẻ bị tự kỷ.

Cái khó nữa mà chính những giáo viên đối mặt là khả năng tiếp thu cũng như nhận biết của trẻ tự kỷ rất chậm, kỹ năng bắt chước rất kém. Chính vì vậy, giáo viên gặp khá nhiều khó khăn, có những trường hợp dạy cả tháng trời vẫn không biết chào, hay nói chuyện. Có những trường hợp trẻ tự kỷ bị chậm nói buộc giáo viên phải kiên nhẫn dạy 4 - 5 tháng thì trẻ mới có thể bật ra được những tiếng đơn giản như bà, bố, mẹ... Bên cạnh đó, cũng có những trường hợp trẻ không có nhu cầu giao tiếp chúng sẽ không nói chuyện, chính vì vậy quá trình dạy thực sự rất khó khăn.

Cô Nguyễn Thị Lam (giáo viên tâm lý ở Hà Nội), hơn 10 năm dạy trẻ tự kỷ kể: “Tôi có một học sinh học ở trường quốc tế, khả năng nói tiếng Anh rất lưu loát, nhưng lại không nhận biết được đồ vật xung quanh, 7 tuổi nhưng nhận thức không bằng một đứa trẻ 1 tuổi. Tuy nhiên, bố mẹ cháu vì e ngại, xấu hổ, ngại bạn bè xung quanh nên dù biết con mình bị như vậy nhưng không muốn cho con đến học các lớp dành riêng cho học sinh tự kỷ”. Chị Lam cho rằng: “Các cháu tự kỷ đã mang trong mình một khiếm khuyết rất lớn, điều ấy đã ảnh hưởng rất nặng nề. Nếu phụ huynh vẫn buộc các cháu sống trong môi trường của những đứa trẻ bình thường sẽ khiến các cháu thêm một gánh nặng nữa”.

Rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) là một khuyết tật phát triển có thể dẫn đến những khó khăn đáng kể về giao lưu, giao tiếp và hành vi. Thường thì vẻ bề ngoài của người có RLPTK không khác những người khác, nhưng người RLPTK có thể giao tiếp, tương tác, ứng xử, và học hỏi khác với hầu hết những người khác. Khả năng học hỏi, tư duy, va giải quyết vấn đề của người RLPTK có thể từ thiên tài cho đến khó khăn trầm trọng. Một số người tự kỷ cần rất nhiều hỗ trợ trong sinh hoạt hàng ngày, một số thì cần ít hơn.

Người được chẩn đoán RLPTK có thể vừa là rối loạn tự kỷ, rối loạn phát triển lan tỏa các dạng khác (PDD-NOS), và cả hội chứng Asperger. Những tình trạng này giờ đều được gọi là RLPTK. Người RLPTK thường có vấn đề về kỹ năng xã hội, cảm xúc và giao tiếp. Họ có thể có một số hành vi nhất định lặp đi lặp lại và có thể không muốn thay đổi sinh hoạt thường ngày của mình. Nhiều người RLPTK còn có lối học, chú ý, hoặc phản ứng với sự vật khác biệt. Dấu hiệu của RLPTK bắt đầu từ khi trẻ còn nhỏ và thường kéo dài suốt đời.

Hiện nay chưa có cách nào chữa khỏi được RLPTK. Tuy nhiên nghiên cứu cho thấy can thiệp sớm có thể cải thiện đáng kể sự phát triển của trẻ. Can thiệp sớm giúp trẻ từ sơ sinh đến 3 tuổi học được những kỹ năng quan trọng. Dịch vụ can thiệp có thể bao gồm cả các trị liệu giúp trẻ nói, đi, và tương tác với người khác. Vì thế, cần nói chuyện với bác sĩ của con ngay khi bạn nghĩ con có RLPTK hoặc các vấn đề khác về phát triển.

Nguồn: Nhóm “Vòng tay tự kỷ” dịch từ trang của TT Kiểm soát và Phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ

NGÔ CHUYÊN