Những vùng xám trong quản lý điều trị tự kỷ

Y học thế giới còn chưa xác định được nguyên nhân của chứng tự kỷ

Mập mờ quan điêm chính thống

Cuốn "Phục hồi chức năng trẻ tự kỷ", NXB Y học, 2008, là tài liệu được biên soạn trong chương trình "Tăng cường năng lực Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng”. Trong lúc y học thế giới còn chưa xác định được nguyên nhân của chứng tự kỷ, dù rằng số đông nhận định yếu tố gen và môi trường vật lý đóng vai trò quan trọng trong việc gây ra chứng tự kỷ thì theo tài liệu này, nguyên nhân tự kỷ lại quá đơn giản.

Đặc biệt, khi nói về những yếu tố môi trường, ngoài việc nói đến tác hại của kim loại nặng trong môi trường vật lý, các tác giả còn nhận định: "Môi trường sống ít có kích thích lên sự phát triển của trẻ trong 24 tháng đầu: chủ yếu cho trẻ xem vô tuyến truyền hình, quảng cáo, âm nhạc... thay cho sự quan tâm dạy dỗ của cha mẹ và gia đình" là một trong những thủ phạm của tự kỷ (trang 5, 6 của tài liệu này). Điều này hoàn toàn đi ngược lại nhận định của y học thế giới về tính chất bẩm sinh của khuyết tật tự kỷ. Nó cũng vô hình chung, châm ngòi cho làn sóng chỉ trích, kỳ thị các phụ huynh có con mắc khuyết tật tự kỷ. Họ bị coi là vô trách nhiệm, không quan tâm dạy dỗ con cái.

Cố nhiên tài liệu này chỉ phản ánh quan điểm của nhóm tác giả chứ không phải tiếng nói của Bộ Y tế. Thế nhưng, là cơ quan đứng tên sở hữu tác phẩm và chịu trách nhiệm xuất bản, cộng đồng đã có thể nhìn nhận nó như một quan điểm chính thống của bộ này.

Đến thiếu vắng quy phạm về khuyết tật tự kỷ

Điểu hiển nhiên không thể quản lý nếu không có luật quy định. Cho đến nay, không có quy định nào của pháp luật nói chung và hệ thống quy định của ngành y tế nói riêng về khuyết tật tự kỷ. Kể từ khi gia nhập Công ước người khuyết tật, cách tiếp cận về nhân quyền thay thế cho nhân đạo và y tế đối với các vấn đề của người khuyết tật, chúng ta ít thấy sự tương tác của Bộ Y tế với ngành Lao động - Xã hội và Giáo dục trong việc đặt ra một khung pháp lý chung để cùng phối hợp quản lý việc lượng giá, hỗ trợ, can thiệp và giáo dục hòa nhập đối với người khuyết tật. Sự phát triển cơ thể, tâm thần của con người, để đánh giá được chúng không thể chỉ xác định bằng những bài kiểm tra trí thông minh của các nhà giáo dục, nó phải là những phân tích đánh giá của các chuyên gia y tế, đặc biệt là tâm thần học. Định danh tự kỷ là "khuyết tật phát triển" rồi "khuyết tật thần kinh phát triển" trong các bảng phân loại bệnh tật IDC của WHO hay DSM của APA cũng đều do các chuyên gia y tế thực hiện.

Bối cảnh không có luật và quan điểm mập mờ trong một tài liệu quan trọng đã nêu trên đã buộc các bênh viện, cơ sở giáo dục phải mày mò tự đào tạo từ các tài liệu nước ngoài hoặc từ chính nguồn tài liệu được các phụ huynh dịch thuật, cung cấp.

Kết quả của các quá trình tự đào tạo này, dễ thấy là khó có thể đồng nhất. Có những nơi việc chẩn đoán tự kỷ là rất thận trọng, hầu như những trường hợp mà họ kết luận có tự kỷ đều là những ca khó khăn thực sự về giao tiếp, các kỹ năng xã hội. Nhưng cũng có những nơi lại rất dễ dãi, chỉ sau 20 phút bằng một bài test, lẽ ra chỉ để sàng lọc bước đầu theo tiêu chuẩn phương Tây, những người đánh giá đã kết luận đứa trẻ mắc chứng tự kỷ. Điều này không chỉ gây hoang mang cho phụ huynh, có cháu chỉ hơi đặc biệt, thích nhón gót, ăn vạ, chậm nói hoặc lơ đễnh trong giao tiếp mắt đã bị quy kết là tự kỷ - một khuyết tật suốt đời - một án chung thân đối với cha mẹ các cháu.

Ở một chiều cạnh khác, kết luận về chứng tự kỷ của giới y khoa lại không được xem như một chứng nhận khuyết tật. Hậu quả của nó là người tự kỷ ngoài việc không được hỗ trợ hàng tháng như các dạng khuyết tật khác, họ còn bị từ chối bởi các trường học vì hư, không chịu học, mất trật tự,… mà không bị coi là phân biệt đối xử người khuyết tật vì tự kỷ không thuộc loại khuyết tật nào theo quy định của pháp luật.

Phương pháp trị liệu và bài thuốc không được kiểm chứng

Các biện pháp lừa bịp được truyền thông thế giới nói nhiều như tẩy độc MMS, thiến hóa học (dùng lupron diệt hormone sinh dục của cựu bác sĩ Geier) chưa thấy xuất hiện ở Việt Nam. Tuy nhiên, các bài thuốc gia truyền, các phương pháp y học cổ truyền như châm cứu, bấm huyệt, xoa bóp và gần đây có thêm cả khai mở luân xa hay nhân điện đang được đồn đại, thậm chí cả truyền thông chính thống tâng bốc như những giải pháp kỳ diệu. Không thể phủ nhận những thành tựu của y học cổ truyền, các bài thuốc gia truyền trong việc trị liệu phục hồi chức năng, vật lý trị liệu, điều hòa cảm giác, tuy nhiên đã có nhiều báo cáo trên thế giới nói rằng chúng không có tác dụng đối với chứng tự kỷ.

Phương pháp điều hòa cảm giác với bóng dành cho trẻ tự kỷ

Khán giả truyền hình từng gặp những hình ảnh bác sĩ châm cứu hùng hồn tuyên bố ông đã chữa được tự kỷ với lập luận rất đơn giản là: chúng tôi châm và cháu hết đi nhón gót. Mặc dù nhón gót hay gặp ở trẻ tự kỷ nhưng đó không phải là khiếm khuyết về giao tiếp hay cản trở giao tiếp - một đặc trưng của tự kỷ.

Gần đây một số lương y cũng tuyên bố chữa khỏi tự kỷ với các bằng chứng đơn giản là các cháu 2 tuối có thể nói được, ăn ngon, ngủ kỹ, hết quậy phá. Có lương y thì thật thà tuyên bố chọn trẻ, có khi 9 trên 10 cháu bị từ chối không chữa trị. Dễ thấy rằng ông ta chỉ nhận ca dễ, không phải trường hợp mắc tự kỷ chứ không nhận những ca khó khăn. Lý do được giải thích đầy màu sắc tâm linh: "chưa có duyên". Thực tế, nhìn hình ảnh các cháu được coi là chữa khỏi, các phụ huynh và người được đào tạo về tự kỷ có thể thấy đơn giản là các cháu không có tự kỷ mà là gặp một vài rối loạn ngôn ngữ hoặc rối loạn điều hòa cảm giác.

Ngoài lực lượng này, có nhiều người còn quảng cáo hành chữa khỏi tự kỷ bằng phương pháp nhân điện hay khai mở luân xa - chakras healing - một phương thức được báo cáo là vô hiệu đối với tự kỷ, dù có nhiều tác động tích cực đối với trẻ bại não. Những ông thầy nhân điện này hầu hết không đăng ký hành nghề y dược tư nhân và không mấy khi đăng ký cấp chứng chỉ hành nghề, dù họ có thu tiền của các phụ huynh.

Trên các diễn đàn chăm con tự kỷ và mạng xã hội, các phụ huynh có con tự kỷ thực sự đều đã kể mình từng gửi con theo các phương pháp không được kiểm chứng, dù ở những mức độ khác nhau. Điểm chung của họ là đã rất tốn tiền để đổi lấy những hy vọng, dù là nhỏ nhất cho con mình và chưa có một trường hợp nào được xác định là thành công.

Can thiệp bằng giáo dục vẫn thiếu cơ sở pháp lý

Hiện nay, can thiệp tự kỷ trên thế giới đã đạt được sự đồng thuận ở mức khá cao. Đa số các nước cho rằng, tự kỷ là khuyết tật và cần đến phương pháp trị liệu thay thế là giáo dục đặc biệt với trọng tâm là can thiệp hành vi, ngôn ngữ và giao tiếp bên cạnh việc chăm sóc y tế bằng thuốc. Tự kỷ là khuyết tật không thể khỏi hẳn được nhưng người mắc tật này có thể học được, tùy từng trường hợp, ít nhiều các kỹ năng cần thiết để có thể tự phục vụ, hòa nhập cộng đồng.

Tự kỷ là khuyết tật và cần đến phương pháp trị liệu thay thế là giáo dục đặc biệt với trọng tâm là can thiệp hành vi, ngôn ngữ và giao tiếp...

Tuy vậy, ngay chính trong hoạt động giáo dục đặc biệt này cũng phát sinh nhiều điểm xám mà pháp luật chưa quy định hoặc tiêu chuẩn hóa.

Việc giáo dục hòa nhập tại các trường phổ thông, theo đánh giá của các chuyên gia cũng rất khó khăn và dường như chỉ đổ lên vai các giáo viên chủ nhiệm. Quy mô lớp đông, chương trình nặng đã là một áp lực lớn, nhận thêm giáo dục hòa nhập cho một số trẻ khuyết tật với hàng loạt các nghĩa vụ riêng, trong lúc bản thân họ chưa được đào tạo sâu, là một gánh nặng quá lớn. Các giáo viên thường không muốn tiếp nhận các học sinh khuyết tật này, đặc biệt các cháu có chứng tự kỷ, tăng động, khuyết tật học.

Ngoài ra, sự bất hợp tác, đôi khi là phá phách của học sinh khuyết tật, tạo ra sự bất an cho các phụ huynh của học sinh bình thường. Họ thường gây áp lực để nhà trường chuyển các học sinh khuyết tật sang lớp khác. Vô hình, điều này tạo ra tình trạng phân biệt đối xử người khuyết tật. Chính vì vậy, Quyết định 23/2006/QĐ-BGDĐT của Bộ Giáo dục và Đào tạo ngày ngày 22/5/2006 Ban hành Quy định về giáo dục hòa nhập dành cho người tàn tật, khuyết tật, tuy được đánh giá là những quy định tốt nhưng lại không có điều kiện thực tế để thực hiện.

Lấp đầy những khoảng trống

Đa số pháp luật các nước coi việc xác định tật và mức độ khuyết tật của tự kỷ thuộc về ngành y quản lý còn can thiệp tự kỷ thì thuộc về ngành giáo dục nếu được can thiệp bằng giáo dục đặc biệt và thuộc về ngành y với những biện pháp y tế dùng thuốc hoặc không dùng thuốc như phục hồi chức năng, trị liệu vật lý. Ngành an sinh xã hội sẽ đóng vai trò trung gian, triệu tập các bên liên quan và tiến hành chi trả hoặc yêu cầu các công ty bảo hiểm chi trả chi phí cho các hoạt động can thiệp, điều trị tự kỷ. Trong trường hợp nào thì người can thiệp, dù y tế hay giáo dục, cũng cần phải có chứng chỉ hành nghề.

Thống nhất các tiêu chí xác định dạng tật là điều cần thiết. Nó sẽ chấm dứt được việc tranh cãi chữa hay không chữa được tự kỷ của các lang băm và cũng đồng thời gợi mở những tìm tòi, phát hiện trong các nghiên cứu, thực hành của cả giới lương y chân chính, các bác sĩ và các nhà giáo dục. Trong ngắn hạn, có thể chấp nhận một bảng đánh giá sàng lọc, tuy không phải là tốt nhất nhưng phải dễ hiểu, dễ áp dụng cho các hội đồng xác định dạng tật của địa phương. Những ca nghi ngờ tự kỷ phải được chuyển lên hội đồng đánh giá cấp trên với đầy đủ các chuyên gia tâm lý, giáo dục, tâm thần, trị liệu ngôn ngữ.

Chuẩn hóa đội ngũ đánh giá, điều trị, đặc biệt là lực lượng lương y không được đào tạo bằng hình thức cấp chứng chỉ theo những tiêu chí minh bạch. Buộc phải công bố và thực chứng phương pháp hoặc bài thuốc điều trị mới được phép áp dụng lên những đối tượng mắc chứng tự kỷ.

Sau cùng, nhưng là tiên quyết, tự kỷ phải được quy định một cách chính thức trong hệ thống các quy định về người khuyết tật của Việt Nam, điều mà Liên hợp quốc, WHO đã ghi nhận. Bởi nếu không phải như vậy, việc quản lý việc can thiệp các vấn đề của người tự kỷ vẫn đều là không có cơ sở pháp lý để thực hiện.

Nguyên Phong