Lời khẩn cầu của người phụ nữ bị bệnh hiếm gặp

Cô gái đó là Nguyễn Thị Quyên, 33 tuổi, ở xóm 9, xã Hải Vân, huyện Hải Hậu (Nam Định). Điều trị dài ngày ở Viện Bỏng quốc gia, đôi chân của Quyên đã bị teo do một thời gian dài nằm trên giường bệnh. Quyên kể rằng khi cô bước vào năm thứ 2 Đại học Nông Lâm Thái Nguyên thì thấy đau các khớp chân, khớp tay vào mỗi buổi sáng. Ban đầu cứ tưởng là do thay đổi thời tiết nên đau, về sau mỗi khi nhiệt độ hạ thì cô lại bị cước đầu ngón tay, tức ngực, khó thở. Khám ở nhiều nơi cuối cùng mới có kết quả, cô bị bệnh lupus ban đỏ- một trong 10 bệnh hiếm gặp trên thế giới, hiện chưa có phác đồ điều trị.

Chị Nguyễn Thị Quyên rất cần sự giúp đỡ để có điều kiện chữa bệnh.

Nghe được hung tin, cô đã sốc nằm liệt giường. Bao mơ ước của cô gái 21 tuổi bỗng chốc bị sụp đổ. Nghĩ tới căn bệnh cả thế giới phải bó tay, cô rơi vào tuyệt vọng. Ban đầu bệnh ở giai đoạn điều trị rối loạn định kỳ, hằng tháng Quyên phải xuống Bệnh viện Bạch Mai khám và lấy thuốc một lần. Vực dậy sau chuỗi ngày đó, Quyên đã lấy lại bình tĩnh và cố gắng học hết chương trình đại học.

Bệnh lupus ban đỏ phân làm hai giai đoạn, giai đoạn điều trị đình kỳ và giai đoạn điều trị rối loạn. Khi bệnh vào giai đoạn cấp thì sẽ có biến chứng vào bất kỳ bộ phận nào trên cơ thể. Quyên rất lo cho bệnh của mình, nên ngay sau khi ra trường, xin được việc làm tại một công ty tư nhân ở ngoại thành Hà Nội, cô đã tiết kiệm từng đồng lương ít ỏi để chữa bệnh.

Tại nơi làm việc mới, Quyên đã quen và kết hôn với một nam đồng nghiệp. Hai vợ chồng thuê nhà ở phường Tây Mỗ, quận Nam Từ Liêm. Khi mang thai đứa con đầu tiên cô rất hạnh phúc, nhưng được 28 tuần tuổi do ảnh hưởng bệnh của người mẹ mà đứa con đã không giữ được. Có bầu đứa con thứ hai, nội tiết tố thay đổi, bệnh lupus ban đỏ trong cơ thể cô ngày một nặng lên. Dù biết bệnh sẽ nặng sau khi mang thai, dù phải nằm viện suốt cả thai kỳ nhưng cô vẫn mong mỏi giữ được cái thai. Đứa bé sinh ra bình an nhưng sức khỏe người mẹ xuống dốc trông thấy, bệnh lupus ban đỏ rơi vào thời kỳ rối loạn.

Cô không còn đi làm được nữa, mọi việc trông con và lo kinh tế gia đình dồn lên vai chồng. Năm 2016 cô phải nhập viện Bạch Mai do bị sốt cao. Sau 3 ngày sốt liên tục, do chẩn đoán bệnh ban đầu không chính xác dẫn tới cô bị biến chứng thành viêm tủy ngang rất nặng. Mỗi ngày tiền thuốc ngoài bảo hiểm và tiền giường phải chi trả là 1 triệu đồng. 26 ngày điều trị sốt ở Bệnh viện Bạch Mai và Bệnh viện Phổi Trung ương, sức khỏe của cô ngày càng sa sút do bị liệt nửa người và loét cùng cụt.

Sau 11 tháng điều trị nhưng tới nay bệnh không tiến triển mà còn kéo thêm bị viêm cầu thận, tim đập nhanh, viêm tiết niệu. Đau đớn và tuyệt vọng đến tận cùng, bố mẹ đẻ Quyên đã phải cắm sổ đỏ ở quê vay ngân hàng 300 triệu đồng để điều trị cho cô. 9 năm mắc bệnh và 11 tháng nằm liệt giường, nỗi lo về bệnh tật đeo đẳng khiến cô ngày một suy sụp.

Quyên hiện đang phải điều trị tại Khoa liền vết thương, Viện Bỏng quốc gia. Đứa con nhỏ phải mang về quê cho ông bà ngoại nuôi. Chồng Quyên vừa đi làm vừa chăm sóc vợ. Cuộc sống của gia đình cô đang đi đến bước bĩ cực. Quyên cho biết, cô rất nhớ con, chỉ ao ước bệnh tình có hy vọng đỡ hơn để được về thăm con.

Báo CAND kêu gọi các tấm lòng nhân ái, bạn đọc gần xa hãy chia sẻ và giúp đỡ để Quyên có thêm điều kiện chữa bệnh. Mọi sự giúp đỡ xin gửi về Quỹ xã hội từ thiện, Báo CAND, 92 Nguyễn Du, Hà Nội. Số điện thoại: 024.9420595, tài khoản: 0021000019774 Ngân hàng Ngoại thương Hà Nội.

Trần Hằng