“Chúng tôi chấp nhận, dẫu rằng đã tận mắt chứng kiến nhiều sinh mạng nhỏ bé mất đi”, Hằng chia sẻ.

Ngay sau khi Nguyễn Thị Bích Hằng bày tỏ ý định nhận nuôi Tâm Anh (còn gọi là bé Bông) từng ở chùa Bồ Đề, mắc bệnh ly thượng bì bóng nước, rất nhiều người băn khoăn: "Hằng có biết căn bệnh đó không thể chữa khỏi hoàn toàn? Cô đã hiểu về những khó khăn mà mình sắp phải trải qua nếu việc xin nhận nuôi bé thành công?".

Ít ai nghĩ được một cô gái trọn vẹn, viên mãn trong hạnh phúc gia đình lại quyết định chấp nhận khó khăn khi nhận nuôi Tâm Anh.

“Tôi ý thức rất rõ về quyết định của mình”, Hằng nói và cho biết, khi bắt đầu tham gia cùng nhóm thiện nguyện EB (hoạt động phi lợi nhuận để giúp đỡ các bé bị bệnh ly thượng bì bóng nước) từ năm 2012, cô đã cùng cả nhóm giúp đỡ, hỗ trợ được cho 24 trường hợp mắc bệnh này từ Hà Tĩnh trở ra Bắc (đến nay 3 bé đã mất).

Người phụ nữ tha thiết xin nuôi bé mắc bệnh quái ác Khi biết Bích Hằng muốn nhận Tâm Anh, bé gái bệnh ly thượng bì bóng nước ở chùa Bồ Đề, nhiều người tỏ ra nghi ngại: "Em bao nhiêu tuổi rồi, liệu em có nuôi được Tâm Anh không?".

Theo lời Hằng, rất nhiều người có tâm, yêu thương các bé bị căn bệnh quái ác này nhưng một số người đã rời nhóm vì họ khó chấp nhận kết quả khi căn bệnh này thực sự không bao giờ khỏi được, rồi vì những ám ảnh đau thương…

Nhóm thiện nguyện EB được thành lập bởi chị Nguyễn Ngọc Linh - nguyên thành viên của tổ chức EB Quốc tế HOW. Chứng kiến nhiều mảnh đời bất hạnh do căn bệnh quái ác gây ra, chị Linh không thể lặng yên đứng nhìn các cháu bé bị “chết dần, chết mòn” do không có thuốc chữa bởi đa phần gia đình các cháu đều rất nghèo, trong khi đó, thuốc thang, băng gạc điều trị bệnh này hoàn toàn phải nhập ngoại

Từ suy nghĩ đó, nhóm EB chính thức ra đời với 4 thành viên chủ chốt lúc ban đầu (trong đó có Bích Hằng). Sau 3 năm hoạt động, đã có rất nhiều thành viên tham gia với mục đích kêu gọi sự giúp đỡ từ cộng đồng đối với những mảnh đời bất hạnh.

Nhóm EB cũng ý thức được rõ ràng một thực tế, căn bệnh sẽ đeo đẳng hành hạ các bé cả đời mà không bao giờ có khả năng bình phục, ghép tủy cũng chỉ là phương pháp mà y học thế giới đang nghiên cứu, tỉ lệ khỏi hẳn cũng chỉ 50/50 và còn nhiều hạn chế khác nữa. Chi phí thuốc men làm gia đình các bé khánh kiệt, việc đeo đuổi phương pháp trị liệu cho các bé chẳng khác nào việc đâm đầu vào đá.

“Chúng tôi chấp nhận sự thực đó, dẫu rằng đã tận mắt chứng kiến nhiều sinh mạng nhỏ bé mất đi. Nhưng chúng tôi vẫn vui khi nghĩ rằng, ở đâu đó, có thể có một phút giây nào đó, bé con đang ngon giấc, đang lãng quên đi dù chỉ một lúc thôi, sự đau đớn đã dày vò con từ khi mới lọt lòng. Đó chẳng phải là nhân văn, là hạnh phúc hay sao?”, Bích Hằng chia sẻ.

Sau khi phát hiện ra bé Tâm Anh nằm thoi thóp trong chùa Bồ Đề với căn bệnh quái ác, toàn thân lở loét bốc mùi, Bích Hằng cùng nhóm lập tức kêu gọi sự ủng hộ từ người thân quen, bạn trên mạng xã hội. Sau đó sức khỏe Tâm Anh dần hồi phục. Từ đó, nhóm dần dần nắm được tất cả trường hợp mắc bệnh ly thượng bì bóng nước ở nhiều tỉnh.

Chị Bùi Thùy Linh, thành viên nhóm thiện nguyện EB cho biết, khi phát hiện ra trường hợp mới, nhóm sẽ cử người đích thân đến tìm hiểu và thay băng, tra thuốc, hướng dẫn gia đình cách chăm sóc các cháu và tài trợ toàn bộ thuốc thang, băng gạc. Khi hết thuốc, gia đình chỉ cần gọi điện, nhóm sẽ gửi đến nhà.

Xin được đưa cháu bé 'có giòi' ở chùa Bồ Đề đi chữa bệnh Bé Bông, đang sống trong chùa Bồ Đề, mắc phải bệnh ly thượng bì bóng nước, có thể ảnh hưởng đến tính mạng. Nhóm thiện nguyện EB đã gửi đơn kêu cứu khẩn cấp.

Đối với các gia đình có điều kiện kinh tế hơn, nhóm chỉ có thể hỗ trợ những loại thuốc hiếm, khó mua, và động viên gia đình tự mua các loại vật tư y tế khác. Nhưng nhìn chung, hầu hết gia đình có con mắc bệnh EB đều rất nghèo.

Theo chị Linh, với mỗi trường hợp nặng, một tháng tiền thuốc thang, băng gạc từ 15 - 20 triệu/tháng; trường hợp nhẹ khoảng 4 - 5 triệu đồng. Hiện, trung bình mỗi tháng nhóm hỗ trợ cho các cháu 30 - 40 triệu đồng, có tháng hết gần 100 triệu đồng.

Nhóm nhận được nguồn viện trợ thuốc từ tổ chức EB thế giới HOW, còn kỹ thuật thay băng, các thành viên tự hướng dẫn nhau và tìm hiểu qua sách báo, Internet. Khi nào thuốc, băng gạc cho các bé hết, nhóm sẽ kêu gọi bạn bè, người thân đóng góp.

Không chỉ giúp đỡ các bé mắc bệnh, Bích Hằng (áo trắng) cùng nhóm thiện nguyện EB luôn quan tâm đến các bé khuyết tật, bị bỏ rơi.

Nói đến tâm nguyện muốn nuôi Tâm Anh của Bích Hằng, chị Linh cho biết, nếu Tâm Anh được về với Hằng, nhóm hoàn toàn yên tâm về cuộc sống sau này của con.

“Hằng theo nhóm từ những ngày đầu, cô ấy hiểu những khó khăn của căn bệnh này. Hằng muốn nuôi con bé có nghĩa là cô ấy chấp nhận khó khăn. Chúng tôi hoàn toàn tin tưởng Bích Hằng”, đại diện nhóm thiện nguyện EB chia sẻ.

Còn Hằng hy vọng nhận được sự ủng hộ của toàn xã hội, dù chỉ đơn giản là những lời động viên cổ vũ để nhóm có động lực tiếp tục đồng hành cùng những tấm thân nhỏ bé bệnh tật.

“Chúng tôi, chỉ thay mặt những tấm lòng cao cả của các bố, các mẹ, trao cho các con quyền được sống mà thôi. Không có mọi người, chúng tôi và các con biết trông cậy vào ai?”, Bích Hằng nói.

Nguyễn Vũ