Bé Paisley Morrison-Johnson, 16 tháng tuổi, ở Mỹ cuối cùng đã có thể ăn uống và cười như bao trẻ sơ sinh khác sau khi được bác sĩ cắt đi đến một nửa chiếc lưỡi ngoại cỡ.

Hội chứng Beckwith-Wiedemann là một hội chứng bẩm sinh về sự tăng trưởng quá mức bình thường của trẻ như lưỡi to quá khổ, nếp nhăn sau tai hay một bên cơ thể phát triển to hơn bên còn lại.

Em be so sinh voi chiec luoi khong lo da co the cuoi - Anh 1

Đây là một căn bệnh hiếm gặp với tỷ lệ mắc bệnh là 1/14.000. Trong tuần đầu tiên mới sinh, các bác sĩ đã phải giúp Paisley thở bằng máy để tránh bị chiếc lưỡi khổng lồ làm nghẹn. Căn bệnh làm lưỡi của Paisley phát triển quá mức, to gấp đôi so với miệng cô bé và khiến việc ăn uống càng khó khăn. Các bác sĩ đành phải đặt ống vào bụng em.

Hi vọng sẽ giúp con phát triển bình thường, bố mẹ của em, Madison Kienow và Shannon Morrison-Johnson, đồng ý làm phẫu thuật cắt lưỡi thế nhưng lưỡi em lại tiếp tục mọc dài ra rất nhanh, ra cả ngoài miệng.

Em be so sinh voi chiec luoi khong lo da co the cuoi - Anh 2

Phải đến sáu tháng trước, khi các bác sĩ tiếp tục phẫu thuật cắt lưỡi lần thứ 2 và bỏ đi đến 15cm cơ lưỡi, Paisley cuối cùng cũng có thể cười và bắt đầu bi bô như bình thường.

Khi mới sinh, các bác sĩ sợ chiếc lưỡi sẽ làm Paisley chết nghẹn. Em phải thở máy trong ba ngày đầu nhưng đã có thể tự thở được sau một tuần tuổi. Lưỡi của cô bé chiếm hết cả khoang miệng. Paisley thường nhai lưỡi của mình vì nó quá dày và dài.

"Họ nói với chúng tôi con bé có chiếc lưỡi to nhất mà họ từng thấy và nó cần phẫu thuật cắt lưỡi càng nhanh càng tốt," mẹ Paisley nhớ lại.

Khi Paisley được 6 tháng tuổi, các bác sĩ cắt bỏ khoảng 5cm lưỡi ở giữa và hai bên. Thế nhưng vì lưỡi em mọc lại quá nhanh, các bác sĩ lại phải tiến hành phẫu thuật cắt bỏ lần thứ 2 bốn tháng sau đó.

"Kể từ khi phục hồi, con bé đã nở nụ cười đầu tiên," mẹ em nhớ lại. "Nhẹ nhõm nhất là con bé không gặp khó khăn khi ăn uống nữa. Nó như một đứa bé hoàn toàn khác vậy - nét mặt khác hơn, cười nhiều hơn và thậm chí bi bô như thể sắp nói ra những từ đầu tiên."

Em be so sinh voi chiec luoi khong lo da co the cuoi - Anh 3

Mẹ của Paisley cho biết trước đây em hay bị người khác nhìn và bình luận. Nhiều người thường đến hỏi mẹ của em rằng tại sao em lại trông khác thường vậy và tại sao lưỡi của em lại to đến vậy.

Các bác sĩ hiện vẫn đang theo dõi bệnh tình của Paisley đề phòng các rủi ro liên quan. Sau đợt phẫu thuật thứ 2, lưỡi của em không còn mọc lại nhanh như lần trước nữa và cũng không gây ảnh hưởng đến việc ăn uống.

Trẻ em mắc bệnh này có 7-25% nguy cơ bị ung thư nên Paisley phải thường xuyên đi xét nghiệm cho đến năm 8 tuổi. Khoảng 90% trẻ em mắc hội chứng Beckwith-Wiedemann có lưỡi phát triển bất thường khiến việc hít thở, ăn uống và trò chuyện khó khăn. Trong trường hợp nguy kịch, bác sĩ có thể phải phẫu thuật mở khí quản để bệnh nhân có thể thở.

Trong một số trường hợp, bệnh nhân có thể cần trị liệu ngôn ngữ để nói bình thường, định vị lại khớp hàm hay phẫu thuật cắt bỏ lưỡi.