Bị cắt bỏ tứ chi sau biến chứng điều trị bệnh tim bẩm sinh từ khi mới 20 tháng tuổi, 7 năm qua, bé Nguyễn Gia Lâm (9 tuổi) đã làm được điều phi thường tưởng như chỉ có trong cổ tích.

Dieu ky dieu cua dua tre bi cat bo tu chi sau bien chung dieu tri benh tim - Anh 1

Cậu bé nghị lực học bài trong bệnh viện

Câu hỏi ngây ngô “khi nào tay chân mới mọc lại”

Chiều cuối tuần, Khoa B, Viện Tim TP.HCM vắng người hơn hẳn vì đa số bệnh nhân đều được về thăm nhà. Bên hành lang tối, một đứa trẻ đưa đôi vai nhỏ của mình run run dìu một đứa trẻ không tay không chân, chỉ biết lê từng bước nặng nhọc bằng hai đầu gối.

Bóng hai đứa trẻ in hằn xuống hành lang bệnh viện trong ánh chiều đỏ rực. Đó là hai anh em sinh đôi Nguyễn Gia Hưng và Nguyễn Gia Lâm (9 tuổi).

Người mẹ đứng trước cửa phòng, vội bế đứa trẻ lết giữa nhà lên giường. Cậu anh cũng leo lên, ngồi bên cạnh em. Nhìn hai đứa con quấn quyết bên nhau, chị Nguyễn Thị Mãnh (39 tuổi) nở nụ cười âu yếm:

“Gia Lâm bị bệnh, phải cắt bỏ tứ chi từ khi mới chập chững bước đi. Gia Hưng là anh sinh đôi của Lâm. Hưng thương em lắm. Lâm muốn đi đâu cũng đòi đi theo, không rời nửa bước”.

Người phụ nữ kể chị quê vốn ở ấp Long Trung, xã Long Thành Trung, huyện Hòa Thành, tỉnh Tây Ninh, lấy chồng đã hơn 15 năm. Cuộc sống ban đầu khốn khó, chồng đi làm thuê làm mướn, chị quần quật ở chợ từ sáng đến tối mịt cũng chỉ đủ để đắp đổi miếng cơm qua ngày. Những đứa trẻ ra đời trong cơn khổ cực ấy.

Ngoài con gái đầu năm 2007, hạnh phúc tưởng như sẽ viên mãn khi chị sinh đôi hai con trai kháu khỉnh. Nhưng được chừng một tuổi, cậu con út Gia Lâm luôn có những biểu hiện đau, sốt, cơ thể tím tái, khó thở. Hai vợ chồng vay mượn được ít tiền tức tốc đưa con xuống TP.HCM thăm khám. Tại đây, họ rụng rời chân tay khi nhận được kết quả con trai bị bệnh tim bẩm sinh, nếu không được phẫu thuật sẽ chết.

Không có tiền chữa chạy, nhìn căn nhà lá tạm bợ, nước mưa thấm ướt khắp nơi, nền nhà lầy lội, hai vợ chồng chị nước mắt ngắn dài. Thấu hiểu hoàn cảnh của đôi vợ chồng trẻ, chính quyền địa phương cùng với Viện Tim TP.HCM đã hỗ trợ để Gia Lâm được mổ tim miễn phí.

Những tưởng sau khi phẫu thuật, cậu bé có thể thoát được căn bệnh nghiệt ngã. Nhưng chưa kịp vui mừng thì mấy ngày sau, người mẹ hoảng hốt phát hiện tay chân của con bị bầm tím, co quắp. Báo với bác sĩ, chị mới biết bé bị diễn biến suy tim nặng.

“Bác sĩ bảo bé mắc phải tứ chứng Fallot. Những trẻ mắc phải bệnh này sẽ không sống được lâu nếu không được làm phẫu thuật. Trường hợp bé Lâm, dù được phẫu thuật nhưng sau đó trái tim co bóp kém, lại bị rối loạn đông máu dẫn đến tình trạng bị tắc mạch máu đầu bốn chi gây hoại tử. Nếu không cắt bỏ tứ chi kịp thời, bé sẽ bị nhiễm trùng toàn thân và cuối cùng là tử vong”, người mẹ xót xa.

Để giữ mạng sống cho con, chị Mãnh phải nén cơn đau đớn tột cùng cầm bút ký vào giấy phẫu thuật để cắt tứ chi của đứa con chưa đầy 2 tuổi. Ngày con trai được đưa vào phòng mổ, người mẹ đứng ngoài hành lang bệnh viện như đứt từng khúc ruột.

“Khi bị cắt bỏ tứ chi, bé nào đã biết gì đâu. Lúc phẫu thuật xong, tôi cũng không dám nhìn con. Vì thấy chân tay của con bị cắt cụt là nước mắt cứ trào ra. Nhiều đêm thấy con phải quằn quại với từng cơn đau nhức, tôi thật không biết tương lai của con sau này sẽ như thế nào. Phải đến gần một năm sau, tôi mới có thể bình tâm lại để đối diện với con”, người mẹ nức nở kể lại.

Ở tuổi chập chững những bước đi đầu đời nhưng Gia Lâm chỉ có thể ngồi một chỗ, lê lết, trườn bò khắp nhà bằng đôi chân cụt ngủn. Đôi tay không thể cầm nắm. Nhiều lần lấy đồ chơi nhưng không cầm được trong tay, đứa trẻ ngơ nhác nhìn các bạn bên cạnh vui chơi rồi đưa đôi mắt nhìn xuống tay mình.

Đêm đêm, chị Mãnh lại phải đối diện với những câu hỏi ngây ngô: “Mẹ ơi, khi nào tay chân của con mới mọc lại”. Mỗi lần như thế, trái tim người mẹ thổn thức quay đi, giấu vội giọt lệ chực rơi nơi khóe mắt.

7 năm ở viện thay nhà

Đưa đôi mắt nhìn về khung cửa sổ nhỏ nơi hai anh em Lâm chơi đùa, chị Mãnh cho biết, đến khoảng 5 tuổi, Gia Lâm bắt đầu ý thức được hoàn cảnh của mình. Dù không còn hỏi mẹ chuyện tay chân nhưng ánh mắt bé luôn đượm buồn khi nhìn bạn bè vui chơi.

Để an ủi con, người mẹ luôn cố gắng vui vẻ với hi vọng con trai sẽ quên đi cơn đau về thể xác. Chị cười hiền: “Để con không buồn và mặc cảm, tôi phải cố gắng rất nhiều. Mỗi lần đưa con đi chơi, tôi thường chơi chung với con như hai người bạn. Thỉnh thoảng tôi đọc sách về những nghị lực sống cho con nghe. Đến bây giờ cũng vậy. Nhờ đó mà bé có thể mở lòng hơn, không còn tự ti nhiều như trước”.

Vì cuộc sống gia đình khó khăn, 7 năm qua, Viện Tim TP.HCM trở thành ngôi nhà thứ hai của Gia Lâm. Một chiếc giường nhỏ trong góc phòng là nơi trú ngụ của hai đứa trẻ và người mẹ.

“Dù đã được chữa trị, nhưng bác sĩ bảo bé phải ở lại đây để tập vật lý trị liệu. Vết cắt đã lành da, nhưng xương của bé vẫn phát triển, cần phải ở lại để theo dõi và cắt kịp thời. Ban đầu, chỉ có bé Lâm ở đây, còn bé Hưng ở quê đi học. Nhưng được mấy tháng Hưng nhớ em, nằng nặc đòi về đây”, chị Mãnh xoa đầu con và nói.

Để ý đến giờ học, người mẹ vội đi lấy sách vở cho con. Người phụ nữ kể, ban đầu việc xin học cho hai con rất khó khăn. Hầu hết, các trường đều lắc đầu ái ngại vì không nhận học sinh khuyết tật. Không còn cách nào khác, chị gửi bé vào Làng Hòa Bình để học chữ.

Tại đây, thấy bé dùng hai mỏm cụt ở tay để cầm bút nhưng chữ viết tròn đều, đẹp, đại diện Làng Hòa Bình thương tình mở lời xin cho em vào học ở Trường tiểu học Phan Văn Trị.

Hàng ngày, người mẹ đưa hai con đến trường, chiều lại đón về bệnh viện. Ở trường, bé Gia Hưng phụ trách việc chăm sóc em, từ những việc sinh hoạt cá nhân nhỏ nhặt nhất. Gia Lâm chỉ biết ngồi một chỗ, hoặc lê lết trên đôi chân cụt ngủn.

“Học chung với những đứa trẻ tay chân lành lặn, Gia Lâm chịu không ít thiệt thòi. Thế nhưng, nhiều năm qua, Gia Lâm đều nỗ lực cố gắng và đạt được thành tích cao trong học tập. Gần đây, bé được hỗ trợ một chiếc chân giả để đi lại thuận tiện hơn, nhưng cơ thể bé ốm yếu, sử dụng lâu khiến hai chân bé bị đau, phồng rộp lên nên bé ít sử dụng”, người mẹ cho biết.

Tối đến, hai anh em học bài ngay trên giường bệnh. Hai chiếc ghế nhựa cỏn con được sử dụng để làm bàn học. Hưng mở vở để trên bàn, Lâm sử dụng hai mỏm cụt ở tay để giữ chắc cây bút.Viết được mấy dòng, em phải dừng lại nghỉ ngơi vì tay mỏi và cây bút trong tay bị lỏng. Khuôn mặt nhăn nhó, thi thoảng thở dốc vì mệt, nhưng đôi mắt cậu bé vẫn ánh lên vẻ kiên định, quyết không từ bỏ.

Ngồi bên cạnh em, chốc chốc Gia Hưng lại quay sang hỏi xem em có cần gì giúp đỡ không, có cần phải mở sách sang trang mới không. Hưng lí nhí trong miệng: “Con thương em lắm”. Khi được hỏi mơ ước của các con là gì, hai đứa trẻ cùng đồng thanh trả lời: “Con muốn được về nhà”.

Nghe những lời thủ thỉ của con, chị Mãnh buồn buồn cho biết, nhiều năm qua, ba mẹ con chị phải lấy bệnh viện làm nhà. Ngoài giờ đến trường, cuộc sống của hai đứa trẻ chỉ quẩn quanh nơi phòng bệnh.

“Ngày trước tôi cũng thường xuyên đưa con về nhà, nhưng đi lại chi phí tốn kém, nên nhiều năm trở lại đây, hai đứa chỉ được về nhà vào dịp hè và dịp tết. Có lẽ tới đây, tôi sẽ xin để được đưa con về nhà chăm sóc, điều trị”, người phụ nữ tâm sự.

Hoàng Lành