Số trẻ được ghi nhận tự kỷ ngày càng gia tăng, trong khi đó các chính sách, dịch vụ đi kèm để giúp trẻ tự kỷ trưởng thành, tự lập, hòa nhập cộng đồng lại còn nhiều thiếu hụt. Bởi vậy, con đường hòa nhập của người tự kỷ vẫn còn lắm trở ngại, gian nan.

Gia tăng số trẻ mắc chứng tự kỷ

Theo PGS.TS Phạm Minh Mục, Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam, hội chứng rối loạn phổ tự kỷ (tự kỷ) trong những năm gần đây đã trở thành vấn đề xã hội của nhiều quốc gia. Ở Việt Nam, 15 năm gần đây nhóm đối tượng này cũng đã được các nhà tâm lý học, giáo dục học, y học… nghiên cứu. Tỷ lệ trẻ em được phát hiện và chẩn đoán tự kỷ tăng một cách đáng kể. Tại Việt Nam, chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ tự kỷ nhưng từ năm 2000 đến nay, số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng tăng.

Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi chức năng BV Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy, số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng nhiều; số lượng trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004- 2007 so với năm 2000, PGS.TS Phạm Minh Mục dẫn chứng.

Thống kê của Bộ LĐ-TB&XH cho thấy, mặc dù chưa có số liệu thống kê chính xác về trẻ tự kỷ, đến 2009, riêng BV Nhi Trung ương có 1.752 bệnh nhi bị tự kỷ. Tại TP HCM, nếu năm 2000 chỉ có 2 trẻ tự kỷ điều trị thì năm 2008 đã là 324 trẻ, tăng hơn 160 lần. Những con số này chưa bao gồm số trẻ tự kỷ tại các BV khác trên cả nước, còn có rất nhiều trẻ tự kỷ chưa được khám bệnh và điều trị kịp thời.

Điều đáng nói, tự kỷ không chỉ dừng lại ở việc là một nỗi đau của các gia đình, của người bị tự kỷ mà còn gắn liền với những gánh nặng về mặt kinh tế tại các quốc gia. Việc can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ được coi là chìa khóa để giúp các em tối đa hóa khả năng thành công trong tương lai, hòa nhập cộng đồng cả trong và ngoài trường học. Khi trẻ em được nhận can thiệp giáo dục sớm, trẻ có được những kỹ năng cần thiết để thành công học tập tại trường. Tuy nhiên, ngoài những nghiên cứu về tự kỷ ở Việt Nam được thực hiện trong 15 năm qua thì các cơ chế chính sách hỗ trợ chưa đáp ứng được nhu cầu của người tự kỷ. Hiện ở Việt Nam chưa có một trường chuyên biệt hay một trung tâm can thiệp dành riêng cho nhóm trẻ tự kỷ, TS Phạm Minh Mục cho biết.

Con nhieu tro ngai cho nguoi tu ky khi hoa nhap cong dong - Anh 1

Người tự kỷ cần được hỗ trợ hòa nhập, tạo việc làm để có cuộc sống có ý nghĩa. Ảnh tư liệu

Nhiều trở ngại khi hòa nhập cộng đồng

Chung quan điểm này, TS Nguyễn Thị Thanh Mai, ĐH Y Hà Nội cho rằng, ở Việt Nam các cơ quan hữu trách đều đã biết đến tự kỷ từ lâu, nhưng cho đến nay tự kỷ vẫn đứng bên lề mọi chính sách dành cho trẻ em và người khuyết tật. Bởi lẽ, chưa có số liệu thống kê chính thức để thấy đó là con số không nhỏ, ảnh hưởng đến rất nhiều gia đình và người thân của trẻ. Nếu tính theo tỉ lệ 1/81 mà cơ quan Y tế Hoa Kỳ (CDC) đã tính cho khu vực châu Á - Thái Bình Dương, thì ước tính Việt Nam có khoảng 290.000 trẻ em mắc chứng tự kỷ.

Để can thiệp cho trẻ tự kỷ, ít nhất có nhóm bác sĩ nhi phát triển, bác sĩ thần kinh nhi, chuyên gia tâm lý, phục hồi chức năng, vận động, ngôn ngữ, cha mẹ, người chăm sóc và giáo viên giáo dục đặc biệt. Tuy nhiên TS Thanh Mai cho rằng: Ở Việt Nam, hầu như không có được một nhóm can thiệp đầy đủ cho trẻ tự kỷ vì nhân lực ở ngành nào cũng thiếu và khó làm việc chung với nhau. Vì không có quy định và quy trình cụ thể, chuẩn hóa được quản lý bởi một cơ quan cụ thể, nên mỗi ngành, mỗi nơi đều có cách làm riêng của mình. Đối với bác sĩ, chuyên gia, trị liệu viên, hầu như chưa có bác sĩ, chuyên gia nào được đào tạo chính quy từ trường y về tự kỷ mà tham gia đào tạo bên ngoài.

Với cha mẹ, đây là lực lượng then chốt nhất, góp phần lớn vào thành công cho sự can thiệp thì cha mẹ lại không có chuyên môn, kinh nghiệm, không đủ thời gian và tiền của để theo đuổi một quá trình lâu dài….; giáo viên giáo dục đặc biệt cũng thiếu, do đầu vào ít mà khi ra trường lại không làm đúng ngành vì chế độ đãi ngộ thấp, hoặc đa phần là ở tỉnh, lại chưa có trường chuyên biệt. Vì thế, trẻ tự kỷ khi tham gia giáo dục đặc biệt đa phần là mô hình tư nhân, còn việc hòa nhập cộng đồng có khá nhiều bất cập.

Cụ thể, do nhiều trẻ không được xác nhận khuyết tật nên quá tuổi không được đi học. Nếu đi học thì không được giảm tải hay giảm môn học. Nhiều trường không nhận trẻ tự kỷ do nhận định tự kỷ không phải là khuyết tật, nên không phải là đối tượng trong chính sách giáo dục hòa nhập; không có giáo viên giáo dục đặc biệt; không có giáo trình, chương trình hay phương pháp phù hợp để nhận trẻ này. Cha mẹ của trẻ bình thường không muốn trong lớp con mình có trẻ tự kỷ, đặc biệt ở trường tư.

“Lẽ ra, các trường nhận trẻ hòa nhập phải tuyển giáo viên hỗ trợ, nhưng trường công thường không có biên chế nhận giáo viên giáo dục đặc biệt, chỉ nhận hợp đồng, nếu phụ huynh đồng ý chi trả phần này. Nhưng có trường không đồng ý cho giáo viên theo kể cả cha mẹ đồng ý chi trả. Vì vậy việc nhận trẻ học hòa nhập chỉ là hình thức, không có thực chất giúp trẻ học tốt và phát triển hết khả năng như mong đợi”, TS Thanh Mai trăn trở.

Bên cạnh đó, hiện có rất nhiều trẻ lớn nhưng không đủ khả năng học hòa nhập, quá tuổi học trường chuyên biệt và đặc biệt là số trẻ đã học xong tiểu học nhưng không tiếp tục học THCS, không có mô hình giáo dục nào phù hợp. Hiện chưa có trường đào tạo nghề hay trung tâm huấn luyện nào phù hợp và chịu nhận trẻ tự kỷ lớn, người tự kỷ trưởng thành…

Người tự kỷ đứng “bên lề” các chính sách

Cùng với việc thiếu các mô hình can thiệp, hỗ trợ thì các chính sách và hỗ trợ của Nhà nước với trẻ tự kỷ cũng còn nhiều khoảng trống. Dù đã có hướng dẫn về xác nhận trẻ khuyết tật, nhưng nhiều địa phương chỉ xác nhận nếu trẻ tự kỷ nặng, đi kèm với những khuyết tật thấy được như: Nhìn, vận động, nghe nói, không tự chăm sóc được... Điều này làm bỏ sót rất nhiều trẻ tự kỷ nhẹ nhưng vẫn bị khó khăn, suy giảm chức năng trong việc sinh hoạt, học tập. “Số này rất nhiều và đang bị nằm ngoài mọi chính sách, chưa được quan tâm đúng mức. Nhiều cán bộ trong hội đồng thẩm định còn không biết gì về tự kỷ hoặc hiểu sai nên việc đánh giá sai hay bỏ sót là nhiều vô kể”, TS Thanh Mai bày tỏ.

Từ những hạn chế trong việc xác nhận tự kỷ dẫn đến chỉ có trẻ được xác nhận là “nặng” và “đặc biệt nặng” thì mới được nhận trợ cấp; rất ít trẻ được hưởng BHYT. Vì thế, TS Thanh Mai đề xuất, cần đưa rối loạn phổ tự kỷ vào danh mục xác định khuyết tật của các văn bản pháp luật Nhà nước và các Bộ, ngành có liên quan; có dịch vụ sàng lọc, phát hiện sớm, can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ. Xây dựng mô hình hỗ trợ giáo dục hòa nhập trong các cấp học có sự tham gia của giáo viên giáo dục đặc biệt, chuyên gia tâm lý…

Bà Huỳnh Thị Mỹ Dung, Phó chủ tịch Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam kiến nghị, cần luật hóa vấn đề tự kỷ. Hội chứng tự kỷ cần được quan tâm trong chiến lược quốc gia về dân số, phát triển nguồn nhân lực. Bộ LĐ-TB&XH cần nhanh chóng đề xuất Chính phủ có kế hoạch nghiên cứu về chứng tự kỷ và tác động của nó đến sự phát triển kinh tế, xã hội của Việt Nam; bổ sung đối tượng này vào Điều 9 của Luật Người khuyết tật để có được sự chỉ đạo mang tính chiến lược thống nhất ở tầm quốc gia. Đồng thời người tự kỷ và gia đình cần có ngay một số quy định, hướng dẫn liên quan đến đánh giá và xác nhận khuyết tật đối với người có chứng tự kỷ; sớm có quy định về trách nhiệm dân sự cho nhóm đối tượng khuyết tật này vì họ vẫn tồn tại trong xã hội và chịu sự điều chỉnh của pháp luật trong khi nhận thức, khả năng tư duy của họ rất khác so với người bình thường. Song song đó, có chương trình giáo dục đặc biệt cũng như giáo dục hòa nhập cho người tự kỷ, giúp người tự kỷ trưởng thành có thể tham gia vào hoạt động sản xuất, kinh doanh trong khả năng của mình để có được một cuộc sống có ý nghĩa.

Vân Hà