Vũ Phong về nhà trộm vía con vẫn ăn ngủ tốt. Mỗi bữa ăn được 60ml sữa, cứ 3 tiếng ăn 1 lần. Hôm ở viện con được 4,1kg, bây giờ về nhà con được 4,5kg rồi. Thỉnh thoảng lên bóng nước thì con hơi quấy. Miệng của con cũng hay bị rộp nên ăn uống vẫn khó khăn. Hiện tại bọn mình vẫn gửi băng gạc thường...

Cảm ơn mẹ cubit và mẹ 3012. Trường hợp này mẹ Cubit đã cùng với nhóm hỗ trợ EB gửi đến bé thùng thuốc và bông băng đầu tiên từ Mỹ chuyển sang. Hiện bé đang được các yta viện Nhi chăm sóc theo phương pháp mà nhóm đề xuất. Hy vọng con may mắn hơn little Tú vì được phát hiện sớm và được chăm sóc đúng cách. Kem sẽ cùng mẹ CUbit theo dõi con để có những hỗ trợ kịp thời cho con. Hiện nay, trên bệnh viện không có các loại chăn, đệm chuyên dụng cho các em bé này. Các bé nằm trong lồng kính trên 1 chiếc chăn bông khá thô cứng( có thể do bệnh viện giặt công nghiệp nên bông trở nên cứng hơn). Hơn nữa bỉm cho các bé là bỉm Huggies VN sản xuất, cũng không phải là loại bỉm mềm. Kem đã gửi 1 ít bỉm Nhật và chăn nỉ THái cho cả Vũ PHong và Uyên Nhi. Nếu có mẹ nào muốn vào thăm con, có thể gửi bỉm Merries, hoặc Goon của Nhật, chăn nỉ mềm để yta thay thường xuyên cho con. Cảm ơn các mẹ Nhìn hình ảnh mẹ Cubit post lên mà mình cũng chả biết phải nghĩ gì bây giờ. Khổ quá đi mất, thương bé con, thương cả mẹ e bé nữa. Sinh con ra mà thấy con mình chịu đau đớn như thế thì người mẹ nào chịu đựng nổi. Mong rằng tất cả những nỗ lực sẽ có tác dụng. Thương con quá. Nhìn ảnh con mà không cầm được nước mắt. Trộm vía,con khôi ngô, bụ bẫm nhìn ghét quá đi thôi.Mong con vượt qua đau đớn. Nhìn hình ảnh mà ko cầm lòng được, mong sao con sẽ vượt qua được...............xin trời! Nhìn con thương quá! Mong cho con mau khỏi bệnh nha! Hôm nay Phong được ra viện. chiều 2 bố con thuê xe taxi về nhà. trong mấy ngày vừa rồi, tình hình của con có phần khả quan hơn, nhờ được các y tá băng bó đúng cách. Bố Sơn cũng được cập nhật rất nhiều các kỹ năng, kiến thức về căn bệnh để về nhà tự chăm sóc con. Mặc dù đã nhờ phóng viên đưa bài về trường hợp của con nhưng vẫn chưa có bài được đăng, vậy nên các mẹ có thể liên hệ trực tiếp với bố con để hỗ trợ và giúp đỡ con trong thời gian tới. Đường link cập nhật tình hình của con trên CSTThttp://chiasetinhthuong.org/diendan/...-giúp-đỡ-! Hôm nay Phong được ra viện. chiều 2 bố con thuê xe taxi về nhà. trong mấy ngày vừa rồi, tình hình của con có phần khả quan hơn, nhờ được các y tá băng bó đúng cách. Bố Sơn cũng được cập nhật rất nhiều các kỹ năng, kiến thức về căn bệnh để về nhà tự chăm sóc con. Mặc dù đã nhờ phóng viên đưa bài về trường hợp của con nhưng vẫn chưa có bài được đăng, vậy nên các mẹ có thể liên hệ trực tiếp với bố con để hỗ trợ và giúp đỡ con trong thời gian tới. Đường link cập nhật tình hình của con trên CSTThttp://****************.org/diendan/...-giúp-đỡ-! Con trai đã được lên báo rùi nè các mẹ. Mã số 164: Nỗi buồn của cậu bé mang cái tên “gió bão” (Dân trí) - Khi tôi đến cậu bé vẫn thiêm thiếp nằm. Mỗi giấc ngủ của em lúc này thật quý giá, khi những vết thương trên cơ thể cứ hành hạ, đau đớn đến vật vã. Nhìn đôi mắt em rồi nhìn sang những vết đau, nỗi xót thương lại trào lên trong tôi. Nghe cậu bé bị bệnh “ly thượng bì bóng nước” (dân gian vẫn gọi là bệnh lột da ếch), tôi chỉ biết thở dài bởi hơn ai hết tôi phần nào hiểu được nỗi đau của những cậu bé mang án tử thần lúc mới sinh ra này. Trong lồng kính, bé nằm thiêm thiếp ngủ, chân, tay, bụng, mông không đâu là không có vết thương tấy đỏ, trợt loét. Cậu bé tên là Nguyễn Vũ Phong – một cái tên thật đúng là “gió bão” khi em đang phải mang trên mình căn bệnh nan y ngay từ lúc mới sinh ra. Chị Nguyễn Thị Thu Hà, Phó Chủ nhiệm Khoa Sơ sinh, bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: bé Phong sinh ngày 17/2, mắc phải bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh nên da trên toàn cơ thể bị trợt loét, bóng tróc và tấy đỏ. Do đây là một loại đột biến về gene nên trên thế giới hiện vẫn chưa có thuốc chữa trị đặc hiệu. Bé Nguyễn Vũ Phong mắc phải bệnh "lột da ếch" ngay từ lúc mới sinh khiến da trên toàn cơ thể trợt loét, bong tróc “Chúng tôi chỉ bôi thuốc kháng sinh để giúp em bớt đau đớn, làm lành những nốt bóng nước bị lở loét. Ở bệnh viện chúng tôi hơn 1 năm nay đã có hơn 10 ca bị bệnh nan y này, có bé không qua khỏi, có bé thì gia đình vẫn tiếp tục điều trị, chăm sóc. Bé Vũ Phong là một trường hợp mắc bệnh ly thượng bì bóng nước nặng”, chị Hà cho hay. Chị Đào Thị Mến, sinh năm 1974, quê ở khu 9, xã Hương Nộn, huyện Tam Nông, tỉnh Phú Thọ, mẹ của bé Phong nước mắt lưng tròng khi nói về đứa con trai đáng thương của mình: “Mấy hôm nay ở phần lưng và mông của cháu bị trợt loét rất nhiều, khiến cháu đau đớn vô cùng mỗi khi cử động. Cả bàn chân và bàn tay cũng vậy, da cứ lột ra bao nhiêu thì lòng dạ của tôi cũng như bị người ta chặt ra từng khúc. Sao cháu vừa mới sinh ra mà đã gặp phải số phận thế này...”. Còn anh Nguyễn Quang Sơn, bố của cháu Phong tuy không khóc nhưng mắt anh cũng hoen đỏ. Gần một tháng nay anh và vợ chẳng có được một đêm ngủ yên khi nỗi lo lắng, đắng cay cho những đớn đau mà đứa con trai đầu lòng mắc phải chẳng lúc nào nguôi. Tôi càng đau xót hơn cho anh khi hay tin, cách đây 5 năm, đứa con gái đầu lòng của anh chị là Nguyễn Thị Minh Nguyệt đã mất đi sau một tai nạn giao thông khi em vừa mới 9 tuổi. “Ông trời thật trêu ngươi phải không anh, khi bác sĩ bảo cháu Phong với căn bệnh này sẽ rất khó chữa, và sự sống cũng hết sức mong manh ?!”, anh Sơn thở dài. Chị gái của Phong đã mất sau 1 tai nạn giao thông cách đây 5 năm, giờ "tử thần" vẫn rình rập cướp đi mạng sống của em từng ngày, từng giờ Tiếng thở dài của anh Sơn đượm vẻ bất lực. Anh đã từng bất lực chứng kiến cái chết cay nghiệt của con gái đầu lòng, và giờ đây là đứa con trai đang nằm thoi thóp trong lồng kính mà sự sống cái chết vẫn đầy may rủi, trong khi anh chẳng thể làm được gì. Những cái bóng nước vẫn tiếp tục nổi đầy trên cơ thể của cậu bé Phong, những vùng da vẫn tiếp tục bị trợt loét, và những giọt nước mắt của vợ chồng anh vẫn lăn dài… Anh Sơn và chị Mến đều sống nhờ vào đồng ruộng, nên hoàn cảnh lại càng bi đát khi con trai phải nhập viện điều trị cả tháng trời. “Nhà tôi có gì nữa đâu, bao nhiêu tiền để chạy chữa cho con trai gần 50 triệu đồng phải vay mượn xóm giềng, bạn bè đã hết mà bệnh tình vẫn không tiến triển là bao. Vừa rồi chúng tôi lại phải nhờ ông nội giật gấu vá vai được thêm 5 triệu để chạy chữa cho con, có lẽ chúng tôi đã sức cùng lực kiệt anh ạ…”, anh Sơn buồn bã. Chỉ ít ngày nữa thôi, anh Sơn và chị Mến quyết định sẽ cho con trai ra viện. Không phải vì bệnh của em đã đỡ mà do túi tiền đã cạn. Quyết định đưa con trở về với anh chị là khó khăn lắm, nhưng không có cách nào hơn. Tôi chẳng dám hình dung đến những ngày sắp tới của em, một viễn cảnh không lấy gì tươi sáng… KHông biết từ hồi cháu P được ra viện, tình hình sức khỏe của cháu thế nào rồi? Mình cũng không thấy báo Dân trí cập nhật thêm. Vũ Phong về nhà trộm vía con vẫn ăn ngủ tốt. Mỗi bữa ăn được 60ml sữa, cứ 3 tiếng ăn 1 lần. Hôm ở viện con được 4,1kg, bây giờ về nhà con được 4,5kg rồi. Thỉnh thoảng lên bóng nước thì con hơi quấy. Miệng của con cũng hay bị rộp nên ăn uống vẫn khó khăn. Hiện tại bọn mình vẫn gửi băng gạc thường xuyên về cho Phong. Theo báo Dân Trí, Vũ Phong nhận được khoảng 68 triệu tiền ủng hộ. Số tiền này sẽ giúp gia đình rất nhiều trong việc chăm sóc cho con. Chi phí chăm sóc con cũng rất tốn kém. Sắp tới gia đình sẽ tự order hàng để dùng lâu dài cho bé. 1 hộp 10 miếng gạc hết hơn 50$. Gia đình mua 10 hộp cũng mất hơn 10 triệu. Bỉm dùng cho con cũng không dùng bỉm thương được vì sẽ rất cứng và gây cọ xát vào da. Vậy nên hiện tại mình vẫn gửi bỉm Merries hoặc Goon xách tay cho bé dùng. Một số thông tin về Phong để cả nhà cùng theo dõi nhé.