Ngay từ lúc lọt lòng mẹ, bé Phạm Thị Linh (SN 2003, ở xã Đồng Du, huyện Bình Lục, tỉnh Hà Nam) đã mang một màu da xám xịt, dày như da trâu. Trên khuôn mặt nhỏ nhắn, xinh xắn mọc lên hàng trăm cục mụn lớn nhỏ kỳ dị. Càng lớn, em càng đau đớn, vật vã với căn bệnh lạ, khiến ai gặp cũng rơi nước mắt…

Be gai 13 nam khong ra khoi nha vi am anh 'nguoi thu' - Anh 1

Ngôi nhà nơi bà cháu Linh đang sinh sống.

“Nó thích trẻ con lắm, cứ thấy trẻ con là xúm lại hôn hít rồi chơi cùng… nhưng khổ nỗi, nhìn bề ngoài của con bé, lũ nhỏ khóc thét lên rồi bỏ chạy vì sợ hãi. Có người còn không cho con em mình chơi với nó vì sợ bệnh truyền nhiễm.

Bởi vậy, 13 năm qua con bé không được đi học, không có bạn bè… thậm chí không dám bước chân ra ngoài vì tự ti và mặc cảm với ngoại hình không giống ai của mình”, bà Phạm Thị Sở, bà nội của bé Linh đắng đót chia sẻ.

Nỗi khổ mang tên “người thú”

Khi thấy sự xuất hiện của người lạ, bé Linh hoảng hốt thu mình lại như một chú nhím con. Thấy phản ứng của cháu, bà Sở vội chạy lại dỗ dành. Trên đôi mắt hằn đầy vết chân chim khắc khổ của bà, những giọt nước mắt mặn chát cứ thế tuôn rơi. Mỗi lần có người đến thăm, bà Sở lại nức nở không nói nên lời, nhìn đứa cháu bệnh tật thu mình ở góc nhà, bà như đứt từng khúc ruột.

Nhiều năm qua, chị Phạm Thị Thu, 34 tuổi, chỉ biết bất lực nhìn đứa con tội nghiệp mang trên mình nỗi đau mà không làm gì được. Bởi với hoàn cảnh éo le hiện nay, chị cũng chỉ có thể gồng mình để lo đủ cái ăn cho gia đình, chứ không dám nghĩ đến chuyện đưa con đi chạy chữa.

Vừa chia sẻ tới đó, người mẹ nghèo nhìn đồng hồ, vội vã xin phép đi làm không muộn giờ. “Giờ ở quê kiếm việc cũng khó lắm, đến đi phụ hồ mà đi muộn hoặc bữa đi, bữa nghỉ lần sau cũng không ai gọi nữa”, chị Thu cho biết.

Theo lời kể của bà Sở, đã 13 năm rồi, bé Linh chưa một lần bước chân ra khỏi cửa, cháu chỉ quanh quẩn trong bốn bức tường, không biết đến cuộc sống ngoài xã hội ra sao.

Trên toàn bộ cơ thể bé bao trùm một lớp da dày, xám xịt như da trâu, phía trên đầu và khuôn mặt là những cục mụn thịt lớn nhỏ kì dị khiến bé luôn phải sống trong trạng thái sợ hãi, trầm cảm và nhất là không dám tiếp xúc với người lạ.

Bà Sở cho biết, đầu năm 2003, con trai bà kết hôn với chị Thu, cả hai người khỏe mạnh, không có bệnh tật gì. Cuối năm, chị Thu sinh bé Linh. Thế nhưng thật bất hạnh, khi vừa sinh ra, bé Linh đã mang hình hài không giống những đứa trẻ khác. “Nhìn thấy con như vậy, cái Thu đã ngất lịm vì sốc, còn con trai tôi thì cả tuần liền chỉ giam mình trong buồng rồi khóc vì thương con”, bà Sở kể lại.

Mặc dù nghèo khó, đến cái ăn cũng còn chật vật nhưng vì thương con, vợ chồng chị Thu cũng cố góp nhặt, vay mượn người thân đưa con ra thành phố chữa trị với nhiều niềm hi vọng.

Thế nhưng, đến bệnh viện Da Liễu Hà Nội, Bệnh viện Ung Bướu Trung Ương…, anh chị đều nhận được những cái lắc đầu bất lực của các bác sĩ. Có nơi gọi là bệnh gai, bệnh sạm da… nhưng đa số đều gọi là “bệnh lạ” hiếm gặp ở Việt Nam, thành thử căn bệnh kì dị của bé Linh cứ thế phát triển cùng em theo thời gian.

Trong khi căn bệnh của Linh chưa được chữa, thì nỗi đau lại tiếp tục giáng xuống gia đình, chồng chị Thu mất sau vụ tai nạn giao thông thảm khốc. “Nỗi đau nối tiếp nỗi đau, cái Thu như người bị dồn vào đường cùng.

Trong nỗi đau khổ tuyệt vọng không kìm nén được, đã có lần nó đập đầu vào tường tìm đến cái chết. Nhưng rất may có người phát hiện kịp thời và can ngăn nên không nguy hiểm đến tính mạng”, bà Sở nghẹn giọng kể lại.

Be gai 13 nam khong ra khoi nha vi am anh 'nguoi thu' - Anh 2

Ô cửa sổ, nơi hàng ngày bé Linh vẫn ghé mắt qua đó để nhìn ngắm mọi thứ

Thèm có một người bạn chơi cùng

Càng lớn, Linh càng nhận ra sự bất hạnh khác người của mình, vì thế em không dám ra khỏi nhà, cố gắng thu mình trong góc nhà chật hẹp.Trong đôi mắt ngây thơ trẻ con của Linh luôn ánh lên sự sợ hãi mơ hồ, em rất sợ phải tiếp xúc với người lạ, sợ ánh mắt người ta nhìn chằm chằm vào thân thể khác người của em.

Trong nhà có ô cửa sổ nhỏ nhìn ra ngoài đường lớn, hàng ngày, Linh vẫn ghé mắt qua đó để nhìn, ngắm ô tô, xe máy rồi mọi người đi lại. “Có lần thấy ngoài đường, các bạn vui đùa thích quá, con bé chạy ùa xuống định ra xem bạn chơi. Nhưng chắc nó nhớ ra hình hài đáng sợ của mình nên chỉ dám đứng len lén nhìn tụi trẻ chơi ngoài đường, ánh mắt thèm thuồng”, bà Sở kể lại.

Thú vui và cũng là niềm an ủi lớn nhất của cô bé bất hạnh là đợi những cuốn truyện tranh cũ nát mà mẹ nhặt nhạnh ở những quán hàng đồng nát đem về cho em. Bé Linh không biết chữ, thế nhưng cách bé nhận biết đồ vật và hình ảnh lại rất nhanh nhạy, bé có thể nhìn hình ảnh rồi đoán câu chuyện. Nhìn Linh mân mê cuốn truyện đã nhầu nhĩ, tả tơi một cách thích thú, chúng tôi không cầm được nước mắt.

“Bệnh tật nhưng con bé thông minh lắm, cứ nghe lời bài hát chỉ đến lần thứ 2 là con bé hát líu lo theo ngay được. Khổ cái chẳng được đến lớp học như chúng bạn”, bà Sở cho biết.

Căn bệnh quái ác của bé Linh phát triển ngày càng nặng, trên khuôn mặt thơ ngây của bé, những cục mụn thịt kì dị cứ thể đua nhau lớn dần lên. Từ mu đến lòng bàn chân, rồi đỉnh đầu mọc lên những u nhọt màu đen bóng, cứng ngắc, thậm chí nó còn chứa nhữnglớp mủ trắng khiến bé đau nhức khóc suốt đêm.

Từ phần bụng và phần lưng, những lớp thịt nặng nề xệ xuống, khoảng da trắng càng ngày càng bị thu hẹp lại, thay vào đó là những đám da đen, dầy cộm, đầy lông lá. Lớp da này phát triển rất nhanh, chỉ trong thời gian ngắn, toàn bộ phần lưng và bụng của bé đã bị lông lá mọc kín mít. Có người còn gọi bé là “người thú”, hay người “da trâu”.

Bà Sở cho hay: “Lúc con bé mới sinh ra, nhiệt độ cơ thể của nó đã khác lạ. Ngay những chỗ có vết chàm đặt tay vào là nóng hầm hập, chỗ da bình thường thì lại mát lạnh. Nhiều người thấy vậy nên không dám sờ vào nữa. Rồi nhiều người cấm con cháu họ chơi với con bé vì sợ bị bệnh truyền nhiễm, khiến con bé tủi thân chạy về dụi đầu vào tôi hoặc mẹ nó nức nở khóc”.

Mỗi lần thấy cháu bị bạn trong làng đi qua chọc ghẹo có làn da trâu, nhìn những vết bớt của cháu, lòng bà quặn thắt: “Có lần soi mình trong gương, con bé quay lại nói với tôi: “Sao con không giống mọi người”, tôi chỉ biết ôm cháu vào lòng rồi quay mặt đi chỗ khác mà khóc”.

Mặc dù bé Linh không được nhanh nhẹn, khôn ngoan như những đứa trẻ cùng lứa tuổi, nhưng Linh sống rất tình cảm, em biết quan tâm đến bà, mẹ và cả em nhỏ của mình. Những ngày không phát bệnh, bé Linh có thể giúp bà dọn dẹp vệ sinh nhà cửa, có thể chơi đùa vô tư với em và đợi mẹ về để có được những cuốn truyện tranh cũ kĩ.

Trao đổi với chúng tôi về hoàn cảnh nghèo khó của gia đình chị Thu, ông Phạm Văn Sáng là trưởng thôn (xã Đồng Du) cho biết: “Gia đình chị Thu là hộ nghèo đặc biệt trong xã, hoàn cảnh kinh tế khó khăn, chồng mất, con cái bệnh tật, lại có mẹ già nên cuộc sống rất vất vả, chật vật.

Hiện tại, chúng tôi cũng đã quyên góp để xây cho gia đình chị Thu và các cháu một căn nhà tình nghĩa. Căn nhà chị Thu trước ở đã quá dột nát rồi, những ngày mưa bão, mẹ con bà cháu phải bồng nhau sang nhà hàng xóm trú, bởi sợ ngôi nhà có thể sập bất cứ lúc nào”.

*Tên một số nhân vật đã được thay đổi

“Tôi vẫn nói với cháu rằng con còn trẻ, còn tương lai, chỉ cần con sang mộ cho chồng xong thì nếu con có ý định đi bước nữa, mẹ và gia đình cũng không cản. Nhưng nó cứ khóc rồi xin được ở vậy nuôi con.

Nó kêu cuộc đời nó đã đủ khổ lắm rồi, giờ nó chỉ mong trời thương cho nó có sức khỏe đi làm nuôi con khôn lớnvà chăm con bệnh tật. Rồi đây, khi về già, ba mẹ con nó nương tựa nhau là nó cảm thấy mãn nguyện nhiều lắm rồi”, bà Sở chia sẻ.

Hà Tuyết – Thu Hồng