"Cháu chỉ mong được chữa khỏi bệnh để bố mẹ đỡ vất vả và cháu tiếp tục được đi học thôi".
Cô bé suốt 12 năm không thể khép mắt thổ lộ mơ ước giản dị nhưng chẳng dễ thực hiện chút nào.
Thảo (áo hồng) cùng mẹ và 2 em. Trong cái nắng gắt tháng sáu của xứ Huế, chúng tôi tìm đến gia đình anh Phạm Lợi và chị Văn Thị Bồng, ở thôn Kim Đôi, xã Quảng Thành, huyện Quảng Điền, tỉnh Thừa Thiên - Huế, bố mẹ của bé Thảo. Hình ảnh đầu tiên mà chúng tôi nhìn thấy là cô bé có dáng vẻ gầy guộc, mảnh khảnh trong cặp kính luôn ở trên mắt đang say xưa ngồi đọc sách.
Tiếp chúng tôi trong căn nhà 3 gian tuềnh toàng, nền đất chị Bồng, mẹ bé Thảo nghẹn ngào tâm sự.
“Thảo sinh ra nhỏ lắm, cân nặng chưa nổi 2kg, 3 ngày sau lại phải nằm lồng kính 2 tháng rưỡi vì quá yếu. Từ đó đến nay, đôi mắt em lúc nào cũng mở, kể cả khi ngủ. Thỉnh thoảng, ở đuôi mắt còn rỉ ra những vệt máu. Hiện em cũng rất ốm, mới 12 tuổi nhưng chỉ nặng đúng …18kg.
Thảo rất thích đến trường, về nhà là bé lại ôm sách vở miệt mài học. Thấy con ham học, nhưng đôi mắt lại không khép được, nhìn không rõ, đọc sách lâu thì mờ đi, thường chảy nước mắt và đau nhức mà vợ chồng chị nhói lòng. Thường buổi đêm, cháu cứ nằm mở mắt nhìn lên trần
Dù cuộc sống khó khăn nhưng anh chị cũng quyết tâm tìm mọi cách vay mượn người thân, làng xóm để chữa bằng được đôi mắt cho con. Suốt mấy năm liền họ đưa con đến nhiều bệnh viên, đã trải qua 5 lần phẫu thuật mắt tốn gần 50 triệu đồng nhưng đôi mắt Thảo vẫn không hề thuyên giảm.
Đến nay mắt Thảo ngày càng lồi ra, nhìn mờ đi, em phải đeo kính mới nhìn rõ xung quanh. Hai bên tròng mắt của em không thể di chuyển khiến Thảo chẳng thể nhìn lên, nhìn xuống hay nhìn sang hai bên được. Cũng vì đôi mắt không bao giờ chịu đóng đó mà Thảo rất hay bị bụi bẩn rơi vào, khiến em càng đau nhức nhối.
Dù đôi mắt tật nguyền nhưng Thảo rất ham học. Em là học sinh giỏi trong nhiều năm liền. Gia đình nghèo với 5 sào ruộng ít ỏi, tranh thủ lúc rảnh rỗi anh Lợi đi làm thêm nghề thợ hồ. Công việc bấp bênh, ngày nắng anh làm được 40-50 ngàn, còn nếu gặp phải ngày mưa thì nghỉ làm. Chị Bồng thì đi ve chai, sắt vụn ngày kiếm dăm mười ngàn. Dù đau đến quặn lòng khi nhìn đứa con gái đầu lòng mắc phải căn bệnh lạ nhưng đến nay họ gần như không còn điều kiện chữa trị cho con vì kinh tế không đủ nuôi 5 miệng ăn (ba, mẹ, Thảo và 2 em) sau nhiều lần đưa Thảo đi chữa trị.
Theo bác sĩ Phạm Như Vĩnh Tuyên, Phó trưởng Khoa Mắt, Bệnh viện Trung ương Huế cho biết Thảo mắc phải căn bệnh hẹp sọ mặt bẩm sinh, hay còn gọi là hội chứng Crouzon. Đây là một căn bệnh liên quan đến biến đổi gen và rất hiếm gặp trên thế giới.
Trao đổi với bác sĩ Dương Anh Quân, Phó trưởng khoa mắt Bệnh viện Trung ương Huế, người trực tiếp theo dõi và chăm sóc cho em Thảo từ 7 năm nay được biết: “Chúng tôi đã phẫu thuật hốc mắt, mi mắt để đẩy mắt vào trong tuy nhiên kết quả chỉ hạn chế một phần đôi mắt bị lồi ra ngoài. Hiện bé không nhắm được mắt toàn bộ nên thường bị viêm mắt, thị lực giảm”.
Bác sĩ Quân cho biết bé Thảo là một trường hợp rất đặc biệt, lần đầu tiên xuất hiện tại Việt Nam. Bé đã được phẫu thuật bởi đoàn chuyên gia Mỹ nhưng các bác sĩ không dám can thiệp nhiều vì sợ Thảo sẽ bị ảnh hưởng đến trí nhớ.
“Tôi xem Thảo như con. Mỗi tháng bé lên tái khám là tôi cứ thấy buồn vô kể vì chưa tìm được cách giúp. Chúng tôi đã đưa trường hợp này ra bàn luận tại nhiều cuộc họp, hội chẩn trên toàn quốc về mắt nhưng vẫn chưa thể tìm ra cách chữa dứt điểm. Hiện trên thế giới, các bác sĩ đã có thể phẫu thuật chữa bệnh nhưng thường là ở giai đoạn sớm - khoảng những năm đầu đời, khi trẻ càng lớn hộp sọ đã cứng lại thì việc chữa trị càng khó hơn”, bác sĩ Quân tâm sự.
Không chỉ bị căn bệnh lạ ở mắt, đầu năm 2009 trong một lần đi khám mắt các bác sĩ còn phát hiện ra Thảo mắc bệnh bướu tim. Biết vậy gia đình vô cùng lo lắng và phải vay mượn khắp nơi gần 20 triệu để mổ tim cho em.
Mặc dù đôi mắt không được như mọi người, đi học chậm đến 2 năm nhưng Thảo rất ham học và suốt mấy năm liền em đều là học sinh xuất sắc của trường Tiểu học số 2 Quảng Thành. Cô bé hiền lành đang học lớp 5 này chia sẻ, mỗi lần đọc sách hay viết lâu, mắt em lại mờ đi và nhức buốt vô cùng. Những khi ấy, em phải nằm sấp xuống vì nếu hễ ngồi hay đứng dậy là nước mắt lại thi nhau trào ra mà không ngưng lại được.
Theo Đại Dương, Doãn Công
Dân trí